到20世紀50年代晚期,法伯充滿了強烈的樂觀心態。然而在20世紀50年代中期,到吉米基金會造訪的人可能目睹了一種與之有微妙不同的、複雜的現實。索尼婭·戈爾斯坦(SonjaGoldstein)兩歲的兒子大衛,在1956年通過化學療法治愈了維爾姆斯氏瘤。在她看來,這家診所一直在兩個極端之間搖擺不定——“既美妙又悲慘……難以言喻的壓抑,同時無法形容地充滿希望”。走進癌症病房的那一刻,戈爾斯坦寫道:“我感到一種興奮的暗流,一種(持續的)就要看到曙光的感覺,盡管一再受挫,卻讓我依舊充滿希望。”
“我們走進一間大廳,牆上裝飾著紙板火車。到病房的途中有一個看起來很逼真的停止標誌,閃爍著紅、綠、黃三種燈光。(孩子們)可以爬進火車頭拉鈴,在病房的另一端是一個實物大小的汽油泵,上麵標著加油量和價格……我的第一印象是這裏有一種過分自信的裝飾,幾乎到了如精神病院一樣讓人匪夷所思的地步。”
這的確是一間精神病院,不過是由癌症構成的精神病院,就像一個沸騰的箱子,充斥著疾病、希望和絕望。大約四歲大的珍妮,在角落裏玩著一套嶄新的蠟筆。她的母親是一位迷人但易激動的女士,一直牢牢地盯著她,用像鉗子一樣的目光緊緊地護著孩子,盯著她彎腰挑揀各色的蠟筆。在這裏,沒有無意義的行為;任何事情都可能是一個信號、一個標誌或一種預兆。戈爾斯坦意識到,珍妮“患有白血病,因為黃疸住院治療。她的眼睛現在還是黃色的”。——這是突發性肝功能衰竭的征兆。和病房裏許多病人一樣,珍妮對自己的病情一無所知。她唯一關心的就是她深深迷戀的一隻鋁製茶壺。
“一個小女孩坐在大廳裏的手推車上,起初,我以為她的眼睛是被打成烏青的……兩歲大的女孩露西患上了一種擴散到眼睛後部引起出血的癌症。她長得並不漂亮,從第一天開始就哭個不停。黛比也是如此,她隻有四歲,是個天使般的小姑娘,臉色蒼白,由於病痛皺著眉頭。她和露西患的病一樣——成神經細胞瘤(neuroblastoma)。泰迪一個人躺在房間裏。我過了好幾天才鼓足勇氣走進去,因為骨瘦如柴的泰迪不但雙眼失明而且臉部畸形。他的腫瘤由耳後開始,逐漸吞沒到頭部的一側,阻礙了正常的生理活動。他通過鼻孔的管道進食,但意識完全清醒。”
在病房各處,有一些小發明和即興製作,這些通常是法伯自己的作品。因為孩子們常常很疲憊,不能走路,所以房間四處散置著小小的木頭手推車,方便患兒相對自由地四處移動。手推車上吊著化療用的靜脈輸液架,以便能隨時隨地開始化療。戈爾斯坦寫道:“我所見到的最淒慘的景象就是小手推車裏載著的孩子,腿或胳膊上緊緊地綁著輸液針,還有高高的輸液架和滴管。這些合成的效果就像一艘隻有桅杆卻沒有帆的船,在波濤洶湧的無邊海麵上孤獨地漂流。”
每天晚上,法伯會來到病房。他就像是船長,強力駕駛自己的無帆之舟駛過這片凶險未知的海域。法伯在每張床前停留,記筆記、討論病情,也常常嚴厲指示身後的隨行人員——住院醫生、護士、社工、精神病醫師、營養師和藥劑師。法伯堅持認為,癌症是一個“總體性疾病”。這種病不僅從身體上,還從精神上、社會上、情緒上緊緊咬住病人。隻有發動一場多方麵、多學科的攻擊,才有可能戰勝這種疾病。他把這個理念稱為“全麵照料”。
但盡管竭力提供了“全麵照料”,死亡仍然在病房中無情地蔓延。1956年冬,大衛求診的幾周之後,接連不斷的死亡襲擊了法伯的診所。白血病女孩貝蒂第一個死去。然後是四歲的珍妮,那個喜歡鋁製茶壺的女孩。接下來是患有成視網膜細胞瘤的泰迪。一周後,另一名白血病患兒阿克塞爾口中大量出血而死。戈爾斯坦觀察到,“死亡呈現出一種程式化的形態——父母出現在孩子的病房裏,正如他們之前可能定期幾天探視孩子一樣。一位護士把他們帶到醫生的小辦公室,醫生進來關上他身後的門。之後,護士送來咖啡。再然後,她遞給這些父母一個大的棕色紙袋,裏麵是(孩子)全部的遺留物件。幾分鍾後,我們散步回來,發現另一張床空了。就此結束”。
1956年冬天,在曆經了一番艱苦而長期的戰鬥後,索尼婭三歲的兒子大衛·戈爾斯坦在吉米基金診所死於轉移性維爾姆斯氏瘤。他生命的最後幾個小時是在氧氣麵罩下迷迷糊糊的抽泣中度過的。索尼婭·戈爾斯坦帶著她的棕色紙袋離開了醫院,紙袋裏裝著孩子的遺物。
但法伯並未悲傷失態。幾百年來,一直空空如也的癌症化療武器庫,現在已被新藥填滿。這些發現帶來了巨大的可能性:藥物的排列組合、藥量和給藥時間的變化,兩種、三種、四種藥物的療法實驗。至少在理論上,如果一種藥失敗了,還可以換另一種藥重新治療癌症,或者一種藥物組合失敗了,還可選擇另一種組合。法伯一直催眠般地告訴自己,這不是“結束”。這隻是全麵出擊的開始。
在醫院14樓的病床上,卡拉仍處於被“隔離”的狀態。她被關在一個涼爽、無菌的房間裏,在那裏,即使空氣分子都要通過幾十層濾網才能進入。她的衣服上滿是抗菌肥皂的味道。電視屏幕時明時暗。食物用托盤送進來,上麵標著表示勇敢、樂觀的菜名——“健身土豆沙拉”或者“基輔雞肉卷”,但是每樣菜嚐起來都像燒過了頭,沒滋沒味的。(確實如此,因為食物在送進隔離病房前必須滅菌消毒。)卡拉的丈夫是一名電腦工程師,每天下午過來陪在她的床邊。母親金妮每天機械地坐在椅子裏搖晃,就像我在第一天早上見到她時那樣。當卡拉的孩子們戴著口罩和手套過來看她的時候,她把臉轉向窗外靜靜地哭了。
對於卡拉來說,這些天身體上的隔離演變成了更沉重、更強烈的寂寞,心理上的孤獨比身體上的監禁更加令她痛苦。她說:“在最初的兩周,我完全退變成另一個人。進入隔離病房和走出去的是兩個完全不同的人。”
“我反複思考自己熬過這一切幸存的概率有多少。30%,還不到1/3。我常在夜裏重複這個數字。晚上我輾轉反側,凝視著天花板思索:30%意味著什麼?在30%的時間裏能發生什麼?我30歲了——大概是90歲的30%。如果在一場遊戲裏有人給我30%的勝算,我會下注麼?”
卡拉到達醫院的那天早上,我帶著厚厚一疊紙走進她的房間。那是化療同意書——允許我們立刻開始向她體內注入毒素,殺死癌細胞。
化療分為三個階段。第一階段大概持續一個月。快速持續地投藥,期望緩解白血病,但同時這些藥肯定也會殺死她體內的正常細胞。她的白細胞數量將如自由落體一般直線下降,一路降到零。在命懸一線的那幾天,她會處在現代醫學促成的生死邊緣:一種完全沒有免疫係統、對周圍環境毫無抵抗力的狀態。
如果白血病的確得到了緩解,那麼我們將用幾個月的時間來“鞏固”並強化這種緩解效果,那將意味著施行更多的化療,但藥量會減少,間隔會拉長。她可以出院回家,每周過來進行化療。鞏固和強化還需要八周,也許更長。
或許還會發生我留到最後才想說的最糟的情況。急性淋巴母細胞白血病有一個很惡劣的傾向,那就是它會隱藏在大腦中。無論通過靜脈注射給卡拉的化療有多麼強勁,都不能進到她大腦周圍的淋巴間隙和腦室中。血腦屏障本質上使大腦成為一個白血病細胞的“保護區”(這個詞很不幸意味著你自己的身體可能助長了癌症)。想要把藥物直接送入“保護區”,必須把藥物通過一係列脊髓穿刺,直接注入卡拉的脊髓液。可能還會用到全腦放射療法,用高滲透的X射線直接穿過她的顱骨,用來預防白血病細胞在她的腦中增殖。如果治療有效,兩年內,卡拉還要接受多次化療,來“維持”我們取得的療效。
誘導、強化、維持、治愈。用鉛筆畫的箭頭把白紙上的四個點連起來。卡拉明白地點了點頭。
我把未來兩年要用的各種化療藥物念給她聽的時候,她像小孩子發現了一段新的繞口令一樣,輕聲重複著這些名字:“環磷酰胺、阿糖胞苷、強的鬆、天冬酰胺酶、阿黴素、硫鳥嘌呤、長春新堿、6-巰基嘌呤、甲氨蝶呤。”