一個家庭如果有一位老年性癡呆患者,那麼整個家庭的生活,尤其是患者至親的照料者的生活可能將麵臨巨大的改變。麵對患者病情的加重,照料的負擔也將隨之逐漸加重。由於老年性癡呆這種疾病的特殊性,雖然有一些藥物來控製病情的發展,但是由於尚沒有治愈的手段,病情的加重似乎是不可避免的。因此,患者家屬的沮喪可想而知。但是,我想告訴患者家屬的是,你們並不是一個人在戰鬥,有很多來自醫生和社會的支持可以作為後盾,這個後盾的重要作用除了治療疾病以外,還包括教授患者家屬必要的治療、照料以及自我保健的知識。患者家屬如果能夠充分的利用這些資源,運用正確的方法,負擔會相對減輕。照料者要學習的部分包括如下內容:
正確認識癡呆的本質通常,患者親屬對癡呆疾病的本質缺乏正確認識,既是患者不能得到及時診治的原因,也是不能正確理解患者的需要,並采取有效手段幫助患者的原因。患者親屬在麵對癡呆患者時,最困惑的是不理解其親人是否真的患了癡呆,尤其對患者所出現的某些人格改變和行為異常困惑不解或痛苦萬分,這成了他們不能正確認識和對待患者的主要原因。在這一點上,患者家屬應該主動學習關於老年性癡呆的相關知識,對疾病有基本的了解和正確的認識,認可親人目前的改變,解除自身的困惑,親人的理解關懷將是患者生活質量的保證。
通過正式渠道獲取正確的護理與照料知識癡呆患者的親屬常缺乏對患者進行正確護理和照料的知識,往往相信一些似是而非或道聽途說的知識,特別是認為人老會變成“老糊塗”,這樣的錯誤觀念會使患者親屬把老年性癡呆患者的症狀視若“正常”,從而喪失了獲得及時診治的機會。
因此,患者親屬除了要了解癡呆的病理性質之外,更要了解癡呆患者在患病後正逐漸喪失其原有的社會功能。尤其要指出的是,患者作為一個曾經受親屬愛戴的長輩的身份特征也正發生著改變,逐漸失去與保持親情有關的種種功能,患者的親屬應該在這個基礎上調整其倫理觀念與親情態度。
患者親屬可以從醫護人員那裏獲得相關指導,以便正確處理與患者互動中的情感與倫理方麵的挫折與困惑,采取理智合理的態度與做法,正確應對患者的需求。
尋找社會支持為了促進癡呆患者的康複,提高其生活質量,除了進行有效的治療和家庭護理外,照料者還應借助一些社會支持力量,這可在很大程度上減輕照料者的負荷和壓力。社會支持的來源除家屬、親朋好友外,還有社區服務機構、老人福利院(如養老院)等,都是可以利用的,許多家屬將患者托給養老院照料,可使自己重新返回工作。成立癡呆患者家屬協會,發揮互助功能,使有癡呆患者的家庭之間相互聯係和支持,可能減輕照料者的壓力,緩解內心孤立無援的感受。目前,世界上許多國家已成立了老年性癡呆協會,定期聚會,使照料者分享彼此照料過程中的困難和經驗。有的協會,如美國的阿爾茨海默病協會還定期出版專刊,設立癡呆研究與健康教育網站,提供最近信息和研究進展,為大眾提供相應的支持與谘詢,已受到患者家屬和專業人員的肯定。
我國對癡呆患者及照料者提供的社會支持性服務尚屬建設、完善和發展中。有的專業機構也組織老年癡呆醫患聯誼會,定期聚會,舉辦講座,以增進照料者對疾病和護理保健工作的知識,傳遞新信息,甚至提供電話谘詢。這樣,照料者可在一起交流照料中的困難,這也是照料者抒發壓抑情緒的場所。北京癡呆論壇就是這樣一個致力於癡呆防治研究和知識宣傳的組織,網址www.dementia.org.cn,在那裏可以找到很多癡呆防治的知識。