為了盡快量產試劑盒,我需要以最快速度準備好認證材料。我在電腦前奮戰了幾十個小時,趕寫出數百頁的研發和注冊材料。做完後才發現,這期間掉的頭發填滿了電腦鍵盤的空隙。
在試劑盒順利通過藥監局的審批後,我和同事代表華大基因向全國防治非典型肺炎指揮部捐贈了加急生產出來的30萬人份的試劑盒。如果把30萬人份的試劑盒賣了,華大可以掙幾個億,但正是因為捐了,解了國家的燃眉之急,也鑄就了華大的文化之魂。能參與其中,為國家出一點兒力,對我來講是很榮耀的事情。
此外,罕見病群體,也是華大基因和我一直以來的牽掛。
每個人出生時都攜帶有基因缺陷,但隻有少數人患上了無法治愈的罕見病。可以說,是罕見病患者替我們所有人背負了痛苦,我們應該攜手給予他們幫助,基因科技應該承擔應有的責任。
於是,我們啟動了一係列罕見病救助計劃。人們會看到,華大人擲地有聲,永遠以行踐言。
2017年的上市儀式上,我代表管理層莊嚴承諾:我們每年義務捐助一種罕見病,在全球範圍內永久免費。
2017年3月21日,華大基因聯合深廣電公益基金會成立了“華基金”。我作為代表鄭重宣布:在全球範圍內永久免費為重型地中海貧血患兒提供HLA配型檢測。
在第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會上,華大基因與深圳市關愛行動公益基金會共同籌劃成立“光基金”,基金來自華大基因7位女性高管自發的捐款,以幫助包括遺傳性眼病患者在內的罕見病患者。
我個人出資與南方醫科大學深圳醫院、深圳市關愛行動公益基金會聯合發起“狂犬病科研計劃”,推進狂犬病治療的臨床研究。
德不孤,必有鄰。華大人正前赴後繼,投身公益事業。
為了讓免疫係統缺失、終身隻能生活在量身定製的無菌“大泡泡”裏的重症聯合免疫缺陷(Severe bined Immunodeficy,簡稱SCID)患者得到更好的幫助,華大集團執行副總裁朱岩梅博士以個人名義為SCID患者發起捐助。籌集的款項將專門為全國範圍內的SCID疑似或確診患者提供免費基因檢測服務。
2018年9月7日,華大黨委書記杜玉濤博士以個人名義為杜氏肌營養不良症(Due Muscular Dystrophy,簡稱DMD)患者發起了捐助,華基金正式成立DMD專項公益項目。在首期公益活動中,將通過華基金為全球範圍內14歲以下疑似DMD重症患者提供免費的基因檢測,用以輔助診斷及後續針對性的治療。
我們希望,這些舉動能進一步引起全社會對罕見病患者群體的關注和重視,讓基因科技進一步助力罕見病患者的臨床診斷和治療。科普是最好的公益,同樣,公益也是最能讓人感同身受的科普方式,能讓更多人切實感受到基因科技的力量。
我不過是一個科普工作者
很多人會謬讚我,稱我是一個科學家,其實我最多隻能算一個科技工作者。說實話,生命科學理解起來沒有人們想象的那麼複雜。
我更願意把自己定位為一個科普工作者,我和華大有義務讓人們能聽得懂複雜的基因科學。的確,不客氣地講,科普工作者首先都是知識的“二道販子”,但其良心和水平,將決定這些知識能否被正確、無損地傳播。如果科普工作者的知識貯備足夠,他就可以更好地做到跨界,比如為科學注入人文的光輝,或為人文注入科學的力量,那就必然可以派生出新的知識和觀點,從而促進學科的進步和普及。此外,生命科學進境一日千裏,知識結構更新極快,對立學說此起彼伏,即使是教科書級別的知識點也在不斷更新甚至被“顛覆”,所以我和同樣從事這項事業的科普工作者會持續努力。雖然每個人的知識結構是有限的,這本書當中也不免存在不足甚至錯誤,但本著對科普事業的熱愛和堅持,我滿懷誠意並盡力給大家送上靠譜的科學知識。
如果,我們對未來的預測是每個人都會知道自己的個人基因組,那麼,我們就有責任告訴現在的人們,什麼是基因,什麼是基因檢測,什麼是基因生活,怎樣用基因科技指導自己的健康生活。
如果,我們看到了這個世紀的競爭製高點一定發生在生命科學和生物技術產業,那麼,我們就有責任從娃娃抓起,啟發他們的想象。
人類必須和自然及其他物種和諧共處,才有未來。如果我們明白了這一點,就能更好地理解生命倫理的意義,從而心懷敬畏,銘記人性之本。