輪椅上的漸凍人姐妹 如今隻有母親在推行
萬家燈火
作者：艾草
上海冬日的下午，天氣很冷，陽光很是燦爛。31歲的姐姐壽容君和23歲的妹妹壽文清各自端坐在陽台上的電腦桌前。母親顧美菊坐在壽文清身邊，輕輕揉搓著她那雙冰冷的雙手。這個畫麵看上去很美，很溫馨，隻是這對姐妹隻能坐著。因為患有先天性脊髓肌肉萎縮症，壽家姐妹渾身軟弱無力，僅僅手指有著微弱的力氣。即便拿一隻筆、翻一頁書，都需要媽媽幫忙。
幾十年來，顧美菊和丈夫壽金兔無私地照顧著兩個孩子。然而，一年前，丈夫的去世，將生活的重擔完全壓在了顧美菊一個人身上……
兩個孩子得了一樣的病
顧美菊和丈夫壽金兔有著清秀和俊朗的麵容。30多年前，他們和所有年輕人一樣，戀愛、結婚，夢想著有一個健康可愛的寶寶。
1983年，大女兒壽容君誕生了。這個可愛的嬰兒有著大大的眼睛，高興了笑，不高興了哭，夫妻倆以為，從此他們的生活將無比幸福美滿。
然而，命運和兩人開了一個大大的玩笑。壽容君6個月大時，突然發了高燒，接著拉稀。夫妻兩人發現，孩子渾身都很軟，根本沒有力氣。別的孩子會抬手、會翻身、會爬，可是壽容君卻完全不會。兩人焦急萬分，抱著孩子去新華醫院就診，沒想到的是，診斷的結果卻是醫生宣判的“死刑”：這個孩子得了先天性脊髓肌肉萎縮症，從運動係統到吞咽係統，最後到呼吸係統，全身上下的肌肉和神經都會逐漸萎縮。這其實就是我們現在所說的“漸凍人”。醫生委婉地對顧美菊說，“你們要有心理準備，孩子可能不會活過5歲。”
猶如一道晴天霹靂，顧美菊和壽金兔完全不敢相信自己的耳朵。眼前這個可愛的寶貝，難道真的就如醫生說的那樣，隻能躺在搖籃中等待死神的召喚嗎？
不，絕對不能放棄。上帝已經將孩子帶到了顧美菊和壽金兔的身邊，得了這種病是孩子的不幸，但顧美菊和壽金兔約定，再苦再累也要把孩子養大成人。這一約定，夫妻倆一直堅守著。哪怕多年後，他們漸漸蒼老的麵容上，已經刻下了艱辛歲月所留下的痕跡，然而，那份堅毅卻始終如一地存在著。
抱著軟弱無力的孩子，顧美菊和壽金兔兩人四處求醫。除了上海，還去了長沙、太原、石家莊等各大城市，西醫、中醫、推拿、針灸，凡是覺得有可能的方式，他們都嚐試了。然而，一切都沒有改變。
這個時候，顧美菊萌生了一個想法。如果再生一個孩子，等第二個孩子長大了，就可以照顧姐姐了。因為計劃生育的限製，生二胎需要一層一層打報告。顧美菊和壽金兔分別向所在單位和計生委報告了詳細情況。得到批準後，為了保險起見，他們將自己以及壽容君的血樣送到計生委做檢測，得到的結果是一切正常。於是，夫妻倆放下心來，滿懷希望，開始備孕第二個寶寶。
1991年，也是大女兒8歲的時候，妹妹壽文清來到了人世。一樣肉嘟嘟的小臉，一樣大大的眼睛，顧美菊和壽金兔充滿喜悅地迎接著這個新生命的到來，對孩子寄予了厚望。
然而，可怕的曆史又重演了。6個月後，壽文清也開始發燒腹瀉，接著渾身無力。嚇壞了的夫妻倆抱著孩子再次求醫，而他們聽到的是與8年前一樣的診斷結果：先天性脊髓肌肉萎縮症。
拿著診斷書，顧美菊和壽金兔不知道自己是如何走出醫院的，千言萬語壓在心頭，卻說不出一句話，夫妻倆抱頭痛哭起來。有那麼一瞬間，兩人徹底絕望了，他們覺得，這一輩子就這麼毀了。曾經堅強的決心和堅定的信念，在曆史重演之時，幾乎徹底奔潰了。
要做行動不便的正常人
世界並不是對每個人都公平的，有些人歡笑，有些人流淚，有些人快樂，有些人悲傷。整整兩年時間，顧美菊和壽金兔的生活被烏雲籠罩著，他們無法麵對現實，看到床上軟弱無力的壽容君和壽文清，他們流著眼淚卻又無能為力。
然而，再艱難的日子都需要自己麵對，都需要一天一天地過下去。顧美菊一直很感謝同事和朋友對她的開導，讓她有了接受事實的勇氣。絕望之後，夫妻倆重拾信心，孩子是無辜的，既然她們來到了世上，我們就沒有理由放棄。於是，一場持續幾十年的對兩位女兒的“保衛戰”就這麼堅定不移地開始了。
兩個孩子生活完全無法自理，顧美菊和壽金兔努力讓孩子開開心心地長大，跟所有正常的孩子一樣去學校讀書、學習。因此，在壽文清18個月大後，顧美菊辭去了原來的工作，全心全意地在家照顧孩子。而壽金兔每天忙完孩子的事，還要趕到單位上班，每天都是連軸轉，但他卻一直堅持著，沒有怨言。