正文 他們的世界(2 / 2)

我的一個好朋友是脆骨病患者。脆骨病,就是咕咚撞一下,骨折;哢嚓碰一下,骨折;嘎吱扭一下,骨折。他從小到大,兩條腿不知骨折過多少次。他現在為瓷娃娃罕見病關愛中心工作。這是一個NGO,所以他的工作可以簡單概括成:辛苦,錢少,看不到前途。

我上一次回北京去看他,他邀請我參加在義莊舉行的一次慈善會演。到場的有許多坐輪椅的,有佝僂症患者,侏儒症患者,白化病患者。有的身體蜷縮得像卷葉,有的身高如孩童,有的皮膚慘白得像吸血鬼。我跟朋友慨歎:“我不知道北京住著這麼多罕見病患者。”他說:“因為他們平時都不出門啊!”

不出門,當然不全因為擔心出門嚇到人,更主要的是因為沒辦法出門。

人行道,走不了;公交車,坐不了;地鐵,進都進不了。他們還能怎麼辦呢?

一個健全的社會,一定會有起碼的意識,照顧它那一撥身體不健全的孩子。這意識不該隻落實於公民的獻愛心、偶發的捐款、NGO費盡心血的苦心經營,而應該有切實的、長效的、落實到細節的法律製度和物質保障舉措。公共交通的設計者應該知道,這城市裏同樣生活著也許沒辦法爬樓梯的居民;城市的規劃者應該知道,這城市裏同樣生活著看不見燈光、聽不見車鳴的盲人、聾人;文化教育的主管者們應該知道,這城市裏有太多因為殘疾和缺陷,不敢出門,不敢麵對城市,被城市遺棄的龜縮在屋裏的人。

北京在無障礙通道建設上,做得最好的是奧運時期。所以8號線有完備的無障礙設施,鳥巢有輪椅專用的看台和廁所。可是,奧運以後呢?

在美國,一方麵,因為無障礙設施的完善,就算是四肢不能活動的殘疾人,隻要能坐輪椅,也會時不時出門;另一方麵,因為個人主義已經達到了某種過分的程度,所以沒有人會因為對自己身體上的醜陋或獨特感到羞恥,而拒絕出門。於是乎,美國的大街上真是什麼人都有:缺胳膊少腿的,畸形得一塌糊塗的,半瘋半傻的,脂肪一坨、醜到人神共憤還敢半裸出鏡的。長得醜,他們也毅然決然出門嚇人。

美國這種傳統無疑是從歐洲來的。所以他們的世界出得了霍金。

霍金之所以能成為霍金,光靠他自己“驚人的努力”是不夠的。你要讓一個癱在輪椅上,臉歪向一邊,表情永遠呈癡呆狀,連話都說不清楚的人為人類做出貢獻,你就得讓他能生活,能上學,能社交,能出門嚇人,能被人們接納,能頻繁出現在公眾場合,能在畢業後找到工作;能生存,能自立,能活得健康、積極、快樂。

我們的社會,可以嗎?

我過美國海關時,曾經遇到過一個犯病的美國人。我不知道他究竟有什麼病,但是他每隔五秒鍾,脖子要朝後一扭,大叫一聲:“汪!”他這樣走三步,一回頭,“汪!”走三步,一回頭,“汪!”一直走到入境的地方,將護照遞過去,扭頭大叫一聲:“汪!”然後跟入境官員解釋說:“我控製不住。”接著回頭,大叫一聲:“汪!”

我真的是被嚇到了。

被嚇到的當然不隻是我。路人紛紛側目。所有海關工作人員都扭頭去看那個人。他毫不在意,拿回護照過了關,走三步,一回頭,“汪!”走三步,一回頭,“汪!”相當拉風地離開了。

我於是想,如果有一天,有人病重成這樣,不吃藥還能在北京的大街上大搖大擺,沒有城管來抓他,沒有路人來罵他,沒有醫生來說他神經病,卻有人包容他,接納他,尊重他,保護他,那我們中國,也許會出不止一個霍金。

(許 藝摘自豆瓣閱讀作者專欄《一直走直到我遇見你》,王 青圖)