研究生女兒孝心無涯,我和我的“木偶爸爸”
作者:蔣海文 唐奕星
因患免疫性側聽神經腦瘤,陳善民全身癱瘓,而且重度麵癱,被譽為“木偶”。
困難麵前,母親棄家而走。年僅8歲的女兒卻毫不氣餒,她不但要爸爸活下去,而且還要他活出尊嚴。在救治父親的過程中,女兒還幫助小舌壞死失語的父親獨創了氣流語,打開了父女交流的死結。正是這世界上獨一無二的交流方式,讓“木偶”爸爸的生命之門被重新打開,他也一次次打破醫生診斷他最多隻能活一年的預言……
轉眼,當年的小丫頭已長成了亭亭玉立的大學生。2012年4月,這個一直帶著父親上大學的堅強女孩,還一舉考上碩士研究生——
厄運來襲,女兒是“木偶爸爸”活著的唯一理由
陳君君1988年8月出生在湖南永州市東安縣蘆洪市鎮白木村,父親陳善民在縣陶瓷廠當工人。
1990年11月,君君剛滿兩歲,陳善民突然耳內疼痛、頭暈、麵部麻痹,吃飯時嗆咳。妻子趕緊將丈夫送往同濟醫院。結果診斷陳善民患上免疫性側聽神經腦瘤,必須馬上進行開顱手術,否則隨時會因神經腦瘤壓迫腦幹損傷導致大出血死亡。經過再三權衡,陳善民選擇了手術,病情得到了緩解。
然而,1991年3月,陳善民舊疾複發。這次手術,雖將他從死亡線上拉了回來,但卻帶來了一係列痛苦的並發症:失聲、麵癱,雙耳失聰等等。禍不單行,1996年,陳善民所在的陶瓷廠破產,他被迫下崗了;這年6月,妻子不堪重負,棄家出走。
2001年,陳善民的病情一天天惡化。喝水、吃飯特別容易嗆住,有時水、飯菜會直接從鼻子裏嗆出來。由於麵癱,陳善民的臉完全變形,看上去十分呆滯,同學們都嘲笑君君有一個“木偶”爸爸。
從那以後,陳善民開始強忍病痛的折磨,力所能及地做一些家務,而懂事的小君君對父親十分體貼,為了讓父親安心養病,她每天一清早,上學之前,將父親弄髒的衣物洗好,晚上回家,再幫他按摩……
2003年的一天晚上,陳善民的臉上突然露出極其痛苦的表情,他拿起筆,艱難地寫道:“爸頭好疼。”麵對君君的含淚求助,醫生說,這是後遺症無法避免。
此後,陳善民頭痛從每周一次發展到了每天一次。2003年,由於神經瘤擴散到骨骼,他全身癱瘓了,兩隻手嚴重萎縮,寫不了字,父女倆無法交流。
父親患病後,姥姥一家沒人過問過。爸爸白天由爺爺照顧,叔叔也過來幫忙,陳君君主要負責晚上。
不幸的是,一年後,由於爺爺年事已高,而且患有嚴重的類風濕。叔叔一家負擔起了照顧爺爺的重任,無暇再顧及君君和爸爸了。當時陳君君已經是東安一中的初三學生,她便一個人承擔起了照顧父親的重任。幸好陳君君家離學校不遠,她白天在學校上課,課間便抽空跑回家照顧爸爸,遇到鄰居家不出工時,便委托他們幫忙。晚上,依舊是由她一個人負責照顧。
因為寫字能力喪失了,和外界完全失去了交流。陳善民陷入空洞無聲的世界,女兒隻有通過父親的眼神體會他的心思,卻經常誤解,這讓陳君君焦慮萬分。
2004年9月的一個深夜,陳君君被一陣陣奇怪的“撲撲”聲驚醒,當她起身察看父親時,忽然看到父親大張著嘴巴用力地吐氣,陳君君嚇得哭了起來。
晚上,陳君君又聽到了父親發出的急促聲響。警覺的陳君君馬上驚醒了,這一次她聽到他的聲音和以往不同,好像是電台的發電碼。她連忙仔細聆聽,發現那股氣流是翹著舌頭“寫蛇”諧音的字,而且後一個字因為舌頭卷起來了,產生很強烈的爆發音。陳君君反複念讀著,可就是不懂是什麼意思。她看到父親的眼睛通紅,直直盯著她看,似乎有事情想告訴她。很快,陳君君聞到異味,她趕緊幫父親洗幹淨。
最近一段時間開始,父親的排便次數變得多了起來。陳君君仔細回想,似乎每次陳善民都發出過“寫蛇”的聲調。難道爸爸是在告訴我他要解大便?陳君君仔細咀嚼著這兩個字,“寫蛇”,前一個是平舌音,後一個是翹舌音,因為父親的舌頭隻能輕微翹起,所以前一個字完全聽不懂,但後一個“蛇”和什麼字相近呢?陳君君把所有涉及大便的字都想了一遍,最後覺得父親可能是在說“解手”。然後陳君君寫字問父親:“爸,你是不是在說解手兩個字啊?是,你就連眨兩下眼睛。”果然,父親眨了兩下眼睛。陳君君抱著父親激動地哭道:“爸爸,我們有辦法交流了……”
苦難中的涅槃,孝心女兒帶父親闖過生命難關
也許和女兒的默契,讓陳善民又有了活下去的勇氣,終於又開始吃飯了。陳君君決定從中找到一個交流的規律,能讓父女倆感受到彼此生死相連的親情。
通過摸索,陳君君發現,父親雖然卷舌頭的力度很小,但是仔細分辨,還是可以聽出是翹舌音,而翹舌音隻能選擇爆破音的音節才能聽清楚,而平舌音因為吐氣舌頭不卷,聽起來很輕,但可以聯係後麵的翹舌音懂得所要表達的意思。為了清楚地表達,陳君君建議爸爸盡量讓語言表達簡單,比如肚子餓,這幾個字隻有“餓”是翹舌的,變成了“數四餓”,反而聽不清楚語義,陳君君就給父親建議,遇到連續兩個都是平舌音的字,就變通成三個字,就變成了“想吃了”,由於父親舌頭卷起的力度很弱,所以隻能吐出“西”的氣流。後來,陳君君就和爸爸約定了一個字表,將日常常用的一些字總結起來,針對父親對翹舌音卷舌困難的字,她都用卷舌力度輕的相近字來代替,比如“西”代替“吃”字,“水”用“虛”代替,“痛”用“特”代替。然後整理成一張《千字諧意表》,有空就和父親一起念,幫父親把每個字記在腦子裏。從此,這個世界上多了一種最美麗的親情語言——氣流語。