(優生學)好比宗教,必須引進國家良,大自然以盲目、緩慢且無情方式進行之事!人類必須以前瞻、迅速且親切的方式為之。

-高爾頓(FrancesGalton),《優生學文集》,1909年。

定做一個嬰兒

當我把租車開上倫敦外圍的Ml公路時,由於前一晚搭乘夜班飛機,我的腦子仍感昏沉,我得不斷提醒自己靠左線開。

我的車混在早晨的通勤車隊中,朝“北方”開去。我加足油門把小車開到時速120公裏,同時找到一個播放六七十年代古典搖滾樂的電台,展開兩個小時的車程。

在這段穿過英國鄉間(雖然在高速公路上隻能偶爾一瞥)的路上,讓我有時間思考此行的目的。為了寫作這本書所進行的其他旅行,多少都有些學術興趣的動機,就這點而言,此次旅程有些不同,我不是為了想要了解討論題目背後的科學或技術方法而走這一趟,而是有更多的私人理由。我此來是為了找一戶人家談談,他們在不經意下給卷人了重塑人性的現代科技之中;同時我也在最不可能的地方進行這項研究:米歇爾與傑森.惠特克(MichelleandJaysonWhitaker)位於德比郡一棟19世紀木造房屋的餐桌邊。

惠特克一家在2002年突然成為全球的焦點英國的人類受孕及胚胎管理局拒絕了他們提出的“設計嬰兒”申請;設計嬰兒是媒體的用語。惠特克夫婦的頭一個小孩查理於三年前出生!

雖然出生時看起來健康,但不滿三個月就明顯可見有些不對勁。經診斷,查理罹患了戴布二氏貧血(Diamond-Blackfananemia,先天性純紅血球再生障礙性貧血)這種罕見的遺作專疾病,全英國隻有幾十個病例。

由於這個毛病,查理的血液無法攜帶足量的氧,好讓他正常生長。這種病唯一的治療法是定期輸血,不幸的是,紅血球死亡數量的增多,給肝與腎帶來巨大的負擔。雖說惠特克夫婦馬上讓查理接受治療,症狀也改善了,但他們知道,終究查理會像其他的戴布二氏貧血患者一樣早夭,除爿能找到骨髓捐贈者。

這種做法是先利用化學治療把查理自己有缺陷的骨髓給破壞,讓骨髓不再能製造血球細胞。這麼做十分危險,就好比染上艾滋病的人,造成身體對於感染沒有抵抗力,但那卻是進行下一步的移植所必需的。如果能找到免疫係統抗原與查理相符的捐贈者,那麼就可從捐贈者身上抽出骨髓樣本注人查理體內。這麼做,是希望這些健康的細胞能在查理的骨頭裏立足生根,最終製造出新的免疫係統,包括正常的血球細胞在內,這樣就可以治愈查理的病。

然而,查理與一般的白血症病人不同,白血症病人可以從骨髓登記處數以百萬計的數據裏尋找相符的骨髓捐贈者,查理卻無人可以求救。

就算找到了與病人抗原完全相符的捐贈者,在兩個無血緣關係的人之間做骨髓移植的成功率,也隻有15%;也就是說85%的移植以失敗告終。然而,對罹患末期白血症的人來說,這樣的風險還是值得一試,因為就算是隻有15%的機會,還是好過坐著等死。但對於像戴布二氏貧血這種非致命性疾病而言,骨髓登記處就不認為值得為這麼低的成功率冒險,因此不允許進行移植。

然而,如果捐贈者是抗原相符的病人手足,那麼成功率就增加至大為看好的85%。當然啦,問題是在同一個家庭裏要找得到捐贈者。由於查理是米歇爾與傑森的獨子,因此他們唯一的希望就是再生一個可以當作捐贈者的小孩。

這會兒人類的旅程又進人一個新的領域,那是從農業以及後來的工業革命所產生的餘波,是科學上“可以”做的事與道德上“應該”做的事有所衝突的新領域。雖說客觀評估某項新科技是否可行,不算太難,隻要實際執行看看是否能達成預期的功能即可;但要決定應不應該做,就沒那麼簡單。實用與道德這兩個領域的分界,將在本書最後一章作更完整的討論,但就查理的例子而言,我們可以看到科技的進展是如此快速,可能超過了人類社會道德的因應能力。

如果惠特克夫婦是在一個世代之前麵臨這個問題,那他們沒有什麼選擇,他們可以再生一個小孩,希望新生兒與查理的抗原基因相符。但由染色體從父母傳給子女的方式來看,新生兒的抗原基因隻有25%的幾率與查理的相符,多生一個小孩會增加一些相符的幾率,除非惠特克夫婦的運氣極佳,否則他們至少得再生三個小孩才可能把幾率拉到50%。

惠特克夫婦一直想給查理添幾個弟弟或妹妹,但也曉得每個新生兒都有未知的幾率罹患戴布二氏貧血症。為了治療查理,是否值得冒此風險把另一個患有這種惡疾的小孩帶到人世?這個問題,看來是有許多未知變量的道德決定,但由於25年前科技的一項重大進展,使得該問題在2002年有了新的答案,增加了惠特克夫婦成功的幾率。