近二十年來,現代醫學對於哮喘的認識有了飛躍發展,相應的防治策略也有了長足的進步。概括起來,現代醫學對於哮喘認識的進展主要表現在以下幾個方麵:
(1)明確了支氣管哮喘的本質是一種慢性變應性氣道炎症,即使在緩解期氣道壁內仍舊存在這種炎症;應用糖皮質激素可以有效地控製哮喘患者的氣道炎症。
(2)確定了以吸入技術為主要的給藥方法。這種用藥方法不僅具有起效快、用藥方便等優點,而且不良反應少,使長期應用糖皮質激素成為可能。
(3)防治哮喘是一項長期的任務,需要依據患者病情程度實施規範治療,在治療過程中依據治療反應及病情變化及時調整用藥。
2006年,全球哮喘防治策略(GINA)提出“完全控製哮喘”的標準。如果切實執行GINA和中國哮喘防治指南完全可以有效地控製哮喘,達到GINA提出的治療目標。
然而,自1995年GINA問世至今已有10多年,為什麼我們還不能實現GINA提出的目標?問題究竟出在哪裏?經過認真的、冷靜地分析我們認為,目前哮喘防控水平不理想可能有以下三個原因:
(1)某些醫生對於GINA的理解、認識不充分,在醫療實踐中沒有認真地執行其原則;
(2)更重要的是,絕大多數哮喘患者不了解GINA及中國製訂的哮喘防治指南中相關的內容;
(3)長期以來,醫、患之間溝通不充分,雙方在很多方麵缺少最基本的共識。
長期以來,醫患雙方在醫學信息掌握上存在著嚴重的不對稱。一方麵現代醫學對哮喘的認識發生了很大的變化,並且製定了一係列防控策略,然而由於醫院、醫生仍舊習慣於原有的醫療服務模式,沒有對哮喘患者反複進行耐心細致的宣傳教育,沒有認真教會哮喘患者掌握吸入技術,沒有對哮喘患者進行規範的隨訪、管理,患者對哮喘的認識水平仍舊停留在六十年代甚至五十年代的水平。許多哮喘患者認識跟不上現代醫學步伐,具體表現為用藥依從性差,尤其是因為懼怕激素副作用而不敢用藥,更不願長期吸入激素,總是希望能夠在幾天之內通過打針吃藥方法在短期內根治哮喘,對長期防控哮喘缺乏信心和毅力,因此按照目前這種醫療服務模式,落實GINA哮喘控製目標隻能是一句空話。
現代醫學的任何一項進步和發展都需要醫患雙方的溝通、配合、協調。因為醫學的任何改革最後都必須落實到患者身上,否則就會造成醫患脫節。因此搞好哮喘患者的教育和管理是全麵落實GINA和中國哮喘防治指南、提高哮喘防控水平的重要組成部分和基礎。為此,自1993年起我們在國內率先開展哮喘的係統教育和管理工作,結合我院實際,不斷摸索和改進哮喘教育和管理工作的形式和方法,最後形成了“哮喘患者協會”、“哮喘專病門診”和“哮喘宣教中心”三位一體的教育管理模式和一整套工作方法。
“哮喘患者協會”是對哮喘患者進行大規模宣傳教育的平台,又是廣大哮喘患者互相交流防控哮喘心得體會,互相鼓勵、學習,自我教育的大課堂。哮喘患者協會的宗旨是:最大限度地調動起哮喘患者及其家屬防治哮喘的積極性,努力貫徹GINA方案,提高哮喘患者防病治病水平,通過患者自身示範和輻射作用,使更多的哮喘患者最大限度地享受現代醫學科學技術所能提供的益處。對患者自己,減輕痛苦,改善生活質量;對國家,減輕社會負擔,為人民做出更多貢獻。目前協會已擁有近700名會員。協會活動由患者聯絡組(4人)和醫學谘詢組(4人)負責組織實施。每個季度利用1個雙休日組織1次活動(均為免費),每年4次,每次活動時間為2小時。活動前2~3周由醫學谘詢組以書信方式向全體會員發出活動通知,會員可根據自身情況決定是否參加當次活動,每次參加人數為100~150人。活動由患者聯絡組成員輪流主持,每年度活動內容由聯絡組事先收集會員意見,再與醫學谘詢組共同商定。協會的活動有哮喘防治知識係列講座、哮喘基本知識問答競賽、患者經驗交流會、生活質量展示會及谘詢活動等多種形式,以GINA和中國哮喘防治指南為基礎,循環式普及,不斷強化會員們的哮喘防治知識。每次活動中均安排一定時間向患者強調吸入療法的重要性及演示使用要點,介紹監測肺功能的意義和峰流速儀的使用方法等。
“哮喘專病門診”是防控哮喘第一線,也是進行哮喘教育的啟蒙處、起跑點。每周有三個固定門診時間,由哮喘學組的醫師負責出診。現已接診5000餘例次哮喘患者。在這裏,醫生負責哮喘的診斷、製定初步治療方案以及隨訪調整治療方案等。凡是被確診的患者不僅可以知道自己的治療方案,而且取藥後均被推薦至哮喘宣教中心接受專職人員的指導,包括學會正確的用藥方法和監測病情方法,並可在那裏辦理加入哮喘患者協會手續以及建立哮喘隨訪檔案,以便今後參加協會活動和接受定期隨訪。