大學生融合作用探析
吳填(南京特殊教育師範學院管理學院)摘要:受心理融合程度偏低、學業融合存在障礙和在教育發展性培養不足等因素的製約,高水平殘障人才培養嚴重不足,影響學校融合教育的進一步開展。本文通過實地調研和案例分析發現,依托高校科技創新活動的資源,貫徹融合教育“創造條件”和“減少障礙”的理念,通過鼓勵和引導殘障大學生參與科技創新活動,可以有效提升殘障學生的創新能力和培養水平,從主觀上改善殘障學生的心理狀態、滿足高等特殊教育差異性教學需求,從優勢視角發揮殘障學生能力,為其教育發展提供展示平台,同時促進殘障學生與健全學生間的群體融合,並對就業產生積極促進作用;是殘障科技人才培養的有效途徑。而當前殘障科技人才培養過程中也呈現出資源分散、缺乏統籌、參與度低等現象,需要通過學校社會工作實現協同和管理。
關鍵詞:全納教育科技創新殘障大學生社會融入黨的十九大提出了“健全殘疾人社會保障和服務體係,切實保障殘疾人權益”的“兩個體係”建設,加快了我國殘疾人事業發展的進程。隨著高等教育的發展,進入高校學習的適齡殘疾青年占新生錄取率的1.3‰,並以每年6%的速度遞增。成為殘障群體提升自身能力,改變自身麵貌,實現自身價值和發展的重要途徑。2017年,國務院辦公廳轉發教育部等7 部委聯合製定的《第二期特殊教育提升計劃(2017—2020年)》,提出了全麵推進“全納教育”的目標中央人民政府網國務院辦公廳:《第二期特殊教育提升計劃(2017—2020年)》,http:\/\/www.gov.cn\/xinwen\/201707\/28\/content_5214071.html。。全方位推動殘疾人高等教育,保障每個公民實現自身“中國夢”。全納教育的概念經由1994年6月世界特殊教育大會發表的《薩拉曼卡宣言》所提出,得到許多國家和地區的理解和認同,被許多國家以立法形式納入教育政策中。我國全納教育的實施與世界同步,近年來呈快速發展趨勢,全納教育本質是促進教育雙方的適應和融入。因此,本研究由殘障大學生融合過程中的問題切入,在調研的基礎上,解析科技創新工作對殘障大學生融入的促進作用,最終促進個人發展,實現教育公平。
一、殘障大學生融合中的問題
我們從心理融合、學業融合和發展融合三個方麵探究殘障大學生的融入,發現問題如下:
(一) 心理融合程度整體不高
心理融合主體是殘障大學生,客體是高等特殊教育中的健全師生和管理群體;殘障大學生在心理融合呈現出歸屬感缺乏、主觀融入缺乏的特質,健全師生和管理群體心理上的接納和認同程度有待提升:首先,在殘健結合的普通高校,殘障學生整體數量少,分布較為分散,殘障學生整體缺乏歸屬感,具有自卑、焦慮等心理現象,整體心理狀態較為封閉,並在行為上呈現逃避群體的現象;其次,殘障大學生主觀上顯示出參與意識較低,行為較為冷漠的現狀。“在日常生活中參與擔任學生幹部、誌願活動上的意願不到20%。”宋誌強:《殘疾大學生思想行為特征研究》,載《教育探索》,2011年第7期。“在參加學生社團、學術活動、社會實踐等方麵的意願均不超過50%。”吳填、汪玉蓉:《從參與意願看高等特殊教育中的融合問題》,載《社會福利(理論版)》,2014年第11期。再次,健全師生和管理群體,受主觀經驗、專業限製以及客觀交流平台缺乏等因素影響,缺乏對殘障學生的有效認知,甚至存在部分主觀偏見,整體心理的接納與認同度較低。這些現狀造成全納教育整體主觀融入性偏低。
(二) 學業融合上存在障礙
殘障學生的學業融合障礙是全納教育推進過程中的核心問題,具體表現在專業融合、教學融合以及資源利用三個方麵:
一是專業麵窄、限製較多。大多數高校的專業根據不同的殘疾類型招生,主要集中在計算機科學與技術、機械製造工藝及設備、服裝設計及工藝、藝術設計、針灸推拿學、會計、音樂學、繪畫學、臨床醫療、辦公自動化、園林、中醫按摩、鋼琴調律、計算機應用與信息、音樂表演等專業。呂淑惠等:《高等特殊教育是培養創新型人才的重要組成部分》,載《中國特殊教育》,2006年第11期。這些專業設置以社會所需的理論和應用型為主。但相對高校其他專業,特別是目前前沿領域的新興專業和跨學科專業,這些專業不僅具有局限性,且存在課程設置與市場需求脫節,難以滿足殘障大學生的需要。
二是課堂和專業學習中困難明顯。課堂教學的內容、方式,考試評價中的標準統一,給肢體、低視力、弱聽等類型殘障學生帶來不便。
三是資源利用度低。硬件上,高校的教學樓、實驗室、圖書館建設中無障礙設施相對滯後,教學和實驗儀器使用上,缺乏必要的殘障學生輔具。軟件上,殘障學生缺乏專門的輔助和管理人員進行資源使用的指導。這些現象影響到全納教育的有效性實現。
(三) 教育發展上支持缺乏
殘障大學生通過教育改善自我狀況,提升自我素質,實現教育發展上的支持缺乏,影響全納教育的作用發揮,主要如下:一是發展機會上的不均等:在校園生活中參與社團、擔任學生幹部,從事教學和科研實踐所需要的條件,特別是在學習和生活中需要受到差異原則的對待。“對於全納教育而言,殘疾人並不是因為能力差而不具備接受教育的能力, 而是政府和社會所提供的現有教育條件無法滿足殘疾人的特殊教育需求。”黃偉:《我國殘疾人高等教育公平研究》,載《中國特殊教育》,2011年第4期。二是教育結果上的不平衡:受殘障學生自身專業技能和素質的影響,以及用人單位的社會排斥和主觀偏見,殘障大學生整體的就業率偏低,就業困難。這些因素製約著全納教育發展功能的實現。
全納教育是一種教育理念,是通過增加學習、文化和社區參與,減少教育係統內外的排斥,應對所有學習者的多樣化需求, 是一個消除各種學習障礙而不斷前進的過程,也是促進社會、學校、校長、教師和學生加強和參與,並對其做出反應的過程。周滿生:《全納教育:概念及主要議題》,載《教育研究》,2008年第7期。在其實施過程中,側重對弱勢群體、易被邊緣化及被排斥群體的關注,並需要通過踐行全納教育的“創造條件”和“減少障礙”的理念,注重特殊群體的參與與融合。而在現階段,主要從三個方麵推進殘障學生融入:一是改善殘障大學生的內部因素,包括改善心理狀態,提升專業技能、縮小學習和生活差距;二是完善外部支持體係,包括從思想上改變健全師生、管理人員的主觀印象,完善無障礙設施和輔助設備等;三是盡力關注殘障學生的發展性問題,提供殘障大學生機會均等的發展平台和機會,增加殘障群體與其他群體之間的交流與合作,重點圍繞殘障大學生就業問題開展培養工作、提供就業和發展機會等。而上述目標的實現,需要對現有資源進行整合,探索可行性,其中科技創新作為教育資源投入和複用的基礎,在促進殘障大學生融入上具有可行性和合理性。
二、殘障大學生從事科技創新的類型及效果
在高校,狹義的科技創新指科學技術方麵的創新和探索,而廣義的科技創新可以理解為一切創新活動,包括對軟科學、科學理論、社會問題及實踐等方麵的探索。白強:《大學生科技創新非智力因素培養研究》,載《重慶大學學報(社會科學版)》,2014年第6期。《國家中長期科學和技術發展規劃綱要》( 2006—2020年)指出“充分發揮教育在創新人才培養中的重要作用”,“支持研究生參與承擔科研項目,為本科生參加科研活動創造條件,突出培養各級在校學生的科學精神、創造性思維和創新能力。”《國家中長期科學和技術發展規劃綱要(2006—2020年)》,科技部網站,http:\/\/www.most.gov.cn\/mostinfo\/xinxifenlei\/gjkjgh\/200811\/t20081129_65774.htm。科技創新及對科技創新人才的培養不僅是國家的一項重要國策,同時是高校職能體現。高校的科技創新活動主要有三種形式:一是由教師負責,學生參與的各類科研項目;二是由學生負責或組織參與的各類學生科技項目,或有教師進行指導的各類科技競賽;三是由學生自發形成的,針對某一領域的探索和創新。殘障大學生作為大學生的組成部分,擁有參加科技創新活動,開展科學研究權利。調研顯示,有相當一部分殘障學生參與科技創新,並取得成效,我們對此進行了分類,並選取典型案例加以說明。
(一) 科技創新作為學業發展的目標和動力
少數殘障大學生將科技創新作為完成學業的重要支撐,同時將科技創新工作作為人生目標和動力:其中被譽為中國第一位“坐在輪椅上的女博士”的侯晶晶女士,她從在家自學到考入南師大碩士、博士學習,到畢業留校任教,主要從事科研工作,先後發表高水平論文40多篇,在國家級出版社出版了共計80餘萬字的專著和譯著,並負責多項全國和省級教育科研項目。她在教育政策、殘疾人教育權利維護研究方麵發揮出自己的貢獻。被譽為腦癱博士王甦菁考入吉林大學計算機科學與技術學院攻讀博士學位時,進行計算機視覺和識別的研究。在導師指導下,已發表30餘篇論文(包括5篇SCI檢索期刊文章);其中兩篇發表在本領域的權威期刊上。曾為2011國際生物特征識別大會博士研究生論壇在全球邀請的10位有培養前途的博士研究生之一。《王甦菁:一個腦癱博士的夢想(吉林大學)》,人民網教育頻道,http:\/\/stu.people.com.cn\/GB\/186922\/11652571.html。盡管這種案例呈現個體化,其經曆也各具特點,但他們的人生經曆有力證明了殘障學生能夠從事科技創新並實現人生價值。
(二) 通過參加科技競賽或科研活動提升自我實力
參加科技競賽或科研活動是大部分從事科技創新的殘障學生采取的方式及途徑,是其提升專業學習質量,培養個人能力,完成學業積累的重要舉措:以中殘聯和教育部思政司聯合舉辦的“交通銀行殘疾大學生勵誌獎”獲得者和提名者為例,獲得者中,有36.7%的勵誌獎獲得者和19.48%的提名獎獲得者有過參加各類科技創新活動及競賽的經曆(見表1)。根據中殘聯公布的獲獎人及事跡介紹統計整理,《中殘聯“交通銀行勵誌獎”獲獎人事跡介紹(2012—2015)》,中殘聯網站,http:\/\/www.cdpf.org.cn\/zcwj1\/。 表1曆年交通銀行殘疾大學生勵誌獎得主科技創新活動統計
年份獲獎總數參加科技
競賽人數比例題名獎
總數參加科技
競賽人數比例201210440%25624.00%201310440%26415.38%201410330%26519.23%2015102620161130總計301136.70%771519.48%其中患有先天性軟骨發育不全的病症的天津大學殘障碩士杜君,以專業技術和科技創新活動為奮鬥目標,積極參加科研活動,不僅經過選拔加入過天津大學ACM\/ICPC國際大學生程序設計競賽隊,並先後獲得2010年 ACM\/ICPC國際大學生程序設計競賽亞洲區成都賽區、杭州賽區銅獎,為學校獲得榮譽,同時作為團隊骨幹和領軍人才在就讀期間負責天津大學ACMICPC校隊新生的選拔和訓練輔導工作。《天津大學計算機學院碩士生杜君榮獲全國“交通銀行殘疾大學生勵誌獎”》,新華網天津頻道, http:\/\/www.tj.xinhuanet.com\/tjcampus\/201209\/08\/c_113006398.htm。黑龍江工程大學的腦癱學生張國強在大學期間先後獲得過全國大學生嵌入式程序設計競賽一等獎;ACM\/ICPC黑龍江省第二屆大學生計算機應用作品競賽一等獎;“挑戰杯”中國大學生創業競賽黑龍江工程學院賽區二等獎等成績,並根據自己獲獎成果先後建立網站,在經過多次失敗和總結之後,成立了“領航者工作室”,運行良好,實現了創業。《張國強創業路上愈挫愈勇》,新華網黑龍江頻道,http:\/\/www.hlj.xinhuanet.com\/news\/201201\/18\/c_131366436.htm。這些例子不勝枚舉,說明殘障學生參與科技創新是自我提升的有效途徑。
(三) 通過科技創新實現殘障學生管理和發展的創新
在一些集中招生殘疾學生的高校,學校也有計劃的組織吸收殘疾學生參加的科研及實踐團隊參加各類大學生科技競賽,並受到了良好的效果,成為全納教育高校管理中的創新實踐:如南京特殊教育師範學院係統性的組織殘障大學生參與科技創新活動。南京特殊教育師範學院是目前國內第一所獨立設置的以培養特殊教育師資的普通高等本科院校,該校有在校生5338人,其中招收視障、聽障、肢體等方麵的殘障大學生618人。在學生科技創新和社會實踐活動中,管理部門和組織教師注重結合學校特點,吸收優秀殘障學生參與科技創新活動,在成員遴選過程中優先考慮殘障學生,在科技創新和實踐項目上也注重與學校特色和行業服務相結合。該校的科技創新實踐服務“殊博彙”,從技術支持和心理幹預層麵服務社區殘障人群的康複服務,在項目培育和運行中,團隊成員始終保持有20%的殘障學生,發揮他們在實踐中對方案設計、技術支持以及與實踐對象溝通的作用,同時挖掘了團隊中表現優異的殘障學生作為核心成員參與整體運作,經過五年的培育,於2015年獲得了“首屆中國青年誌願服務項目大賽銀獎”;隊中兩名殘疾學生依托項目成果入住鼓樓區社區服務組織中心孵化創業。另一項麵向殘障兒童幹預和康複支持的創新團隊——“天空之城”,遴選出其中一名優秀的視障學生作為團隊負責人參加了2014年江蘇省大學生創新創業大賽決賽階段的答辯(挑戰杯省賽),並獲得一等獎。在項目開展過程中,指導老師注重促進殘健學生間的合作交流,在調查中殘健學生均表示合作良好,對殘障學生身體不便的,健全學生表示和他們一起並不會影響自己,並稱讚殘障學生不僅展現出自身的素質和努力的精神,同時能夠結合自身情況對團隊方案進行修正,提升了項目開展的效度,為團隊注入了活力。這成為高校組織殘障學生參與科技創新的成功案例。
綜上,當前殘障大學生參加科技創新活動情況主要呈現以下幾個方麵:一是,在高校,殘障大學生是參與科技創新活動的組成群體,部分學生還取得了積極的社會影響。二是,當前,科技創新活動成為殘障大學生結合自身特點,參與校園活動,提升個人素質,實現個人發展的主要途徑。三是,殘障大學生參與科技創新活動的方式及途徑與正常大學生相同。四是,在學校管理方麵,已經有學校開始嚐試主動吸納和推動殘障大學生參與科技創新活動,效果逐漸呈現。五是,從人才培養和教育公平角度看,殘障大學生參與科技創新互動及其相應的結果,體現了國家創新型人才培養的重要組成和每個人實現“中國夢”的權利。
不僅如此,通過對殘障大學生參與科技創新活動實例的分析,我們可以總結出在全納教育的理念下,科技創新活動對殘障大學生融合的優勢及原因所在,進而在此基礎上尋求優化路徑。通過科技創新活動對融合教育背景下的殘障大學生各方麵的發展及教育的融合程度產生促進作用。
三、科技創新活動對殘障大學生促進作用
科技創新活動是全納教育理念在教育實踐過程中的一種應用,同時其活動本身也獨具優勢,因此可以從多方麵對殘障大學生的融合產生促進作用,具體包括以下幾個方麵。
(一) 科技創新活動有效改善殘障學生群體的心理狀態
殘障大學生雖然是學生群體中的弱勢群體,在大學生生活中,受主客觀條件的製約,和參照群體的對比,殘障大學生整體心理狀態易於傾向消極。科技創新活動需要創新意識的培養和持之以恒,不怕失敗的探索精神,受其熏陶和培養,會對殘障大學生心理產生積極的促進作用。科技創新活動的開放性、探索的自由性以及在其過程中所取得的積累和成績,會激發殘障大學生作為殘疾人中精英群體所內在產生的被尊重和自我實現的心理需求,從而產生積極的行為動力。對其人生價值的實現具有良好的激勵和引導作用,增強他們參與的主動性和積極性。
(二) 科技創新活動滿足殘障大學生的差異性教學需求
一方麵,在科技創新活動過程中,無論是針對某一領域或社會問題的科學研究,還是進行科技發明或成果製作,或者參加學科競賽,都需要對所學專業知識綜合運用和拓展。相比課堂上的專業教學而言,科技創新活動對專業的學習和應用具有自由性和無差異性,通過將創新過程為主線進行串聯,有效地實現了學生自身學習探索、教師個別指導,小型團體討論等方式的綜合運用,突破的課堂教學空間和時間的限製,幫助殘疾學生克服了在傳統課堂學習之中受客觀條件限製所造成課堂學習不便,學習效率較低的問題。特別是在當前學校信息交流技術和手段多樣化、即時化的情況下,許多殘疾學生在不同地區、不同場所均可以從事科技創新的工作。另一方麵,很多科技創新活動還需要不同學科交叉合作,需要學生突破自身專業的限製進行學習;同時科技創新麵向學術前沿和市場需求,可以彌補部分接受殘疾大學生的專業範圍相對狹窄,實現無差異的專業學習,促進殘障大學生的學業融入。
(三) 科技創新活動從優勢視角發揮殘障大學生能力
優勢視角關注案主的優點,側重對人內在能力的發揮,並通過這種能力及其相應的資源去應對外部的挑戰。殘障大學生通過挖掘自身潛力,規避自己因身心殘疾帶來的先天性不便,在一定外部手段和設備輔助的條件下,麵對廣泛的探索領域和個人興趣,可以選擇適合自己的科技創新活動,或在科技創新活動過程中選擇自己扮演的角色及需要發揮的功能。特別是在一些科學實驗和創新開發的過程中,一些殘障大學生具備其他健全學生所不具有的觀察力、專注度和耐力。從而在科技創新過程中發揮出自身的特點,實現了自己的價值。
(四) 科技創新活動實現殘障大學生的機會均等
機會均等是體現全納教育內涵的重要體現,同時是殘障大學生融合的重要標誌。而現實生活中,受主客觀因素的影響,殘障大學生缺乏參與機會和展示平台。一方麵,相對於健全學生,殘障大學生在課堂學習、校園參與等方麵競爭力不強;另一方麵,一些高校相關的管理部門及管理教師,會從整體安全、效率或優化選擇的角度出發,在班級幹部挑選、學生會及社團成員遴選等方麵,不考慮殘障學生,這種局麵使殘障大學生缺乏有效的參與及自我展示的機會,不利於其融合。相比較學生社團或社會實踐等活動,科技創新活動中的很多工作,如程序設計、數據處理、實驗開發、創意策劃、藝術設計等等,對身體條件的限製非常小,殘障大學生不僅可以有效規避自身身體上的弱勢,實現同健全群體一起參與,還可以根據自身的特點自由選擇;特別似乎一些在專業技能方麵出眾的殘障大學生,還可以在科技創新團隊中擔任負責人或核心成員,如案例中的天津大學的杜君和黑龍江工程學院的張國強等,實現了參與機會上的均等,同時也擁有了自我展示的平台。
(五) 科技創新活動促進各群體間的融合與合作
科技創新活動需要團隊之間的分工協作和積極交流,在此過程中,教師、健全學生、殘障學生、管理人員都在主動和被動之下參與進來:一方麵,各群體通過科技創新的平台,圍繞團隊目標協同平等對話,協同攻關,彼此之間增進了相互了解;另一方麵,部分殘障大學生在此過程中所呈現的毅力、態度和能力,不僅直接影響到殘疾人整體風貌的改變,同時對周圍群體也產生了激勵的“正能量”。
(六) 科技創新活動促進殘障大學生的教育發展
殘疾人的全麵發展及隨之而來的結果公平是全納教育積極追尋的目標,同時也是檢驗殘障大學生融合成效的重要標誌:一方麵,由於上述論述中問題的存在,殘障大學生在校園學習和生活中的發展機會和能力培養相對缺乏。另一方麵,當前殘疾人高等教育的結果不容樂觀,特別是在用人單位觀念滯後、就業排斥比較普遍、就業支持體現亟待完善的情況下,殘疾畢業生就業壓力更為嚴峻。黃偉:《我國殘疾人高等教育公平研究》,載《中國特殊教育》,2011年第4期。而殘障大學生參與科技創新活動,除了對自身能力和素質進行錘煉和提升之外,還能通過接觸社會、熟悉市場需求、學習業務經驗等方式,實現校園與就業對接過程中的經驗積累。有些科技創新活動獲得的榮譽也可以為殘障大學生的就業和發展提供重要的佐證材料。而一些具有市場應用前景,能夠實現良好成果轉化的項目及成果還可以為殘障大學生提供機遇性就業和創業的機會,從實際層麵拓寬殘障大學生的就業渠道和就業領域,提升了殘障大學生的就業層次。
殘障大學生在融合教育實踐中的融合程度將影響其教育質量及未來發展,對於殘障大學生來說十分重要,而實現各方麵融合的關鍵在於個人與環境之間的相互適應。在適應環境的過程中,資源的供應與分配是能量流動、和諧互動的重要組成部分,科技創新是高等教育實踐中的重要資源,如何在殘障大學生群體中實現更好的互動與分配,讓資源在群體與環境的適應中實現最優化發揮,這些都是學校社會工作運用專業方法所要解決的重要議題。
就目前殘障大學生接受高等融合教育的整體狀況來看,創設無障礙的整體環境、為殘障大學生的個人發展提供最優化的環境與資源、實現與高校環境的各方麵融合互動均需要一個較為漫長的過程及各方麵的相應改善才能夠獲得真正意義上的實現。由此,在當前的現有條件與環境支持之下,科技創新作為資源的引入,為殘障大學生的個人發展提供了一條較其他方式而言更容易實現、效率更高、效果更優的現實路徑。調查顯示,參與到科技創新中的殘障大學生大多表現不凡,展現出上佳的個人素質的同時,也通過科技創新的平台為其發展贏得了有利條件,成為融合教育實踐中的典範。但通過調查也顯現出科技創新這一平台能夠覆蓋的範圍較窄,對於殘障大學生更是如此,從比例上來看,能夠從科技創新中獲利的殘障大學生整體數量很低、所占總人數比例也低於健全大學生,也就是說,受益的人群比例太低而使得整體價值未能得到有效呈現。
針對這一情況,學校社會工作能夠在各個方麵為殘障大學生與環境之間的互動提供更為優化的資源鏈接、增能賦權等專業方法,以盡可能地降低環境障礙的影響,激發殘障大學生既有的潛能,為其實現科技創新的參與與融合提供更多的可能性,從而使更多的殘障大學生和殘障大學生組織從科技創新的實踐中受益,同時有更多的資源能夠鏈接到殘障大學生群體中,更進一步改善殘障大學生的生存環境,優化環境中的資源互動,實現個人與環境的良好適應。
綜上所述,關注和應對殘障大學生融合,是當前全納教育探索中的重要問題,特別是在推進全納教育需要社會各界共同努力,逐步推進的現狀中,實現教育資源的整合和優化,發揮優勢資源的作用,是在短期內解決相關問題的有效途徑。科技創新活動作為高校最重要的職能和活動,擁有不可替代的資源和優勢,在現實實踐過程中,對殘障大學生融合過程出現的問題的解決有著積極的促進作用。因此,從主觀層麵重視對科技創新活動的利用,引導和鼓勵更多的殘障大學生參與到高校科技創新活動中去,同時積極探索和完善相關的管理方法,構建支持體係,對帶動整個全納教育的發展具有重要意義。殘障人士照顧者社區支持計劃
——以日照市東港區H社區為例
高文紅張曉瓊盧濤(曲阜師範大學政治與公共管理學院)摘要:照顧殘障人士是一項非常艱巨而又漫長的工作,照顧者必須承受來自生理和心理上的各種壓力,而單個家庭對殘障人士的照顧能力十分有限,在對殘障人士的照顧中存在各種困境和挑戰,照顧方式也存在較大差距,所以給予殘障人士照顧者必要的社會支持顯得非常迫切。根據提供渠道的不同,社會支持可分為正式和非正式支持,本文主要圍繞正式支持中的社區支持進行探究。筆者運用質性研究方法,抽取了日照市東港區H社區的8名殘障人士照顧者,對其進行半結構型訪談,分析殘障人士照顧者目前存在的問題和需求,針對這些需求製定社區支持計劃,來協助殘障人士照顧者更好地適應生活、回歸社會。
關鍵詞:殘障人士照顧者需求社區支持一、引言
(一) 社會背景
2006年,全國第二次殘疾人抽樣調查顯示:我國有8296萬各種類型的殘疾人,占全國總人口數的6.34%;全國有殘疾人的家庭戶共7050萬戶,占全國家庭戶總戶數的17.80%;其中有2個人以上殘疾人的家庭戶876萬戶,占殘疾人家庭戶的12.43%。有殘疾人的家庭戶的總人口占全國人口的19.98 %, 共計2.6億人。有殘疾人的家庭戶戶規模為3.51人。《2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報(第二號)》,http\/\/www.gov.cn\/fwxx\/cjr\/content1311943.htm。各類殘障人士因數量大、問題多、需求急迫,而成為各級政府、社會組織、社區、研究者、個體等多方的重點關注對象,政府相繼提出並落實各項政策進行幫扶,社會組織和社區逐漸開展有關殘障人士的項目和活動,很多學者也通過自己的研究努力幫助殘障人士找到解決困境的路徑。
(二) 社區基本情況
本次研究主要以日照市東港區H社區為例進行探索,此社區是2015年8月新建的城市社區,隸屬於山東日照市東港區石臼街道。轄區北起海曲東路,南至上海路;西起海濱二路,東至綠洲路。規劃建成住房4498套,實住居民1625戶,共4870餘人。現有殘疾人22名,30歲以下3人,30—60歲13人,60歲以上6人。其中智力殘疾7人,包括因老致殘的2人;肢體殘疾9人;精神殘疾2人;聽力障礙2人,均為因老致殘;視力殘疾1人;多重殘疾1人。其中13人享受了殘疾補貼,8人享受了低保,8人享受了護理補貼,1人隻享受工傷補貼,6人無任何補貼。
(三) 概念界定
1. 殘障人士
這裏提到的殘障人士即殘疾人,鑒於對這個群體的尊重,本文中用“殘障人士”一詞。根據《聯合國殘疾人權利公約》,殘障人士包括肢體、精神、智力或感官有長期損傷的人,這些損傷與各種障礙相互作用,阻礙了殘障人士充分切實地參與社會。我國對“殘障人士”的定義是:由於缺陷而缺乏作為正常人以正常方式從事某種正常活動能力的人,其中的缺陷有心理上、生理上或人體結構上,某種組織或功能的任何異常或喪失。
2. 殘障人士照顧者
本文將殘障人士照顧者定義為:大部分時間為殘障人士在家中提供生活上的照顧、護理及協助,主要指家屬(配偶、子女)或親屬。殘障人士照顧者的工作時間比較長,每天數小時甚至是全天。主要工作包括:協助殘障人士的日常起居飲食,為殘障人士護理,幫助其做康複訓練,對殘障人士做出情緒協調,代殘障人士處理文件等鄭傳娟、張尚:《殘疾人照顧者的社會支持的構建與完善》,載《黑河學刊》,2013年第7期。。
3. 社區支持
社區支持來自社會支持係統的觀點。社會支持係統是指個人在自己的社會關係網絡中所能獲得的、來自他人的物質和精神上的幫助和支援。根據提供渠道的不同,又可分為正式和非正式支持,前者包括政府、事業單位、社區、企業和市場提供的支持。文雅、朱眉華:《探索“社會支持”為本的社會工作幹預——以上海流動人口聚居區社會服務為例》,載《華東理工大學學報(社會科學版)》,2016年第2期。 由此看來,社區支持是指以社區為主導,以社區為載體,依靠社區的資源和力量,為個人提供物質和精神上的幫助和支持,擴展他們的社會網絡資源,提高其利用社會網絡的能力。
二、文獻回顧與問題的提出
以往的研究中,我們多數是關注受助者本身,不斷針對其物質和精神層麵的需求提供一定的社會支持。在檢索工具“中國知網”中輸入關鍵詞“殘疾人”搜索到的結果為59301條,輸入關鍵詞“殘疾人照顧者”隻有20條結果,而有效結果隻有5條;在檢索工具“萬方數據庫”中輸入關鍵詞“殘疾人”搜索到70909條,輸入“殘疾人照顧者”隻有78條,有效結果隻有15條。這組數據的差別顯示我們常常會忽略藏在無數殘障人士背後的照顧者兼支持者,其實他們也應當成為我們特別關注的群體,因為對於照顧者而言不僅要增強自身的因應能力,還要鼓勵被照顧者努力走出困境,他們需要抵抗住雙層壓力,努力與被照顧者一起回歸社會生活。
在檢索到的有效結果中,總體而言是為我們呈現了不同類別殘障人士的照顧者所承擔的壓力和麵臨的問題,李立偉、沈軍(2014)針對老年人家庭照顧者探討了角色適應的問題,陳凱雯(2017)通過訪談總結重度殘疾人家庭照顧者的壓力,林巧豔、宮偉(2016)研究了癡呆照顧者負擔相關因素,範明林、李蓉(2017)分析成年殘疾人子女家庭照顧風險,另外個別研究者從醫學的角度探討了殘疾人輔助器具組合配對照顧者負擔的影響。同時,一些研究者也提出了相應的幹預策略,鄭傳娟、張尚(2013)提出為殘疾人照顧者提供更多的社會支持,高靜(2015)探索運用互惠小組對智障青年家庭照顧者進行介入,範明林、李蓉(2017)基於個案管理模式,設計進一步完善成年殘疾子女家庭照顧服務框架和方案。綜上所述,一些研究者已經開始關注到殘障人士照顧者這個群體,但是相關研究嚴重不足,亟待加強。
照顧殘障人士是一項非常艱巨而又漫長的工作,他們麵臨著經濟、日常照顧、家務勞動以及陪同殘障人士檢查、治療、康複等等多重任務和壓力,而家庭對於殘障人士照顧的能力十分有限,所以殘障人士家庭在對殘障人士的照顧問題上存在各種困境和挑戰,因應的方式也存在較大差距;現如今,人們對殘障人士的關注度還遠遠不夠,甚至會經常忽略,所以幫助殘障人士照顧者得到正式或者非正式的支持非常有必要,在本文的研究中,筆者將研究的主題轉移到了殘障人士照顧者身上。目前來看,雖然已存在一定的正式支持(如福利政策)和非正式性支持(如鄰裏互助),但是還是不能讓照顧者突出重圍,得到較專業的支持。本文從社會工作視角探索殘障人士照顧者的需求,並根據社會工作的理論提出針對殘障人士照顧者的社區支持計劃,對於一定程度上解決照顧者照料困境、推進社會福利政策落實等都會有積極意義。
三、理論依據
殘疾人社會工作理論有許多,例如正常化理論、社會支持理論、回歸社會理論、標簽理論、增能理論等,鑒於本文主要是對如何幫助殘障人士照顧者製定社區支持計劃,故而隻選擇兩個理論:社會支持理論和增能理論。
(一) 社會支持理論
依據社會支持理論的觀點,一個人所擁有的社會支持網絡越強大,就能夠越好地應對各種來自環境的挑戰。個體所擁有的資源又可以分為個人資源和社會資源。前者包括個人的自我功能和應對能力,後者是指個人社會網絡中的廣度和網絡中的人所能提供的社會支持功能的程度,以社會支持理論取向的社會工作,強調通過幹預個人的社會網絡來改變其在個人生活中的作用。對於那些社會網絡資源不足或是利用社會網絡能力不足的個體,社會工作者致力於給他們以必要的幫助,幫助他們擴大社會網絡資源,提高其利用社會網絡的能力。文雅、朱眉華:《探索“社會支持”為本的社會工作幹預——以上海流動人口聚居區社會服務為例》,載《華東理工大學學報(社會科學版)》,2016年第2期。
本研究嚐試運用專業理念和方法,借助社會支持理論,以社區為主導,從社區支持的角度入手,充分調動社區中的各種資源共同關注這一群體的生活困境,為其提供專業技能培訓、政策援助、社會交往、政策倡導等方麵的支持,提高他們利用社區資源的能力,最終緩解其身心壓力,提升生存質量。
(二) 增能理論
優勢視角,是一種關注人的內在力量和優勢資源的視角, 把人們及其環境中的優勢和資源作為社會工作過程中所關注的焦點,優勢視角理論在殘疾人社會工作中運用得非常廣泛。周沛、曲紹旭:《優勢視角下殘疾人康複中的專業社會工作介入》,載《殘疾人研究》,2011年第1期。增能理論正是建立在這樣一種視角之上,認為應該把視線的焦點放在人的價值性及資源的有效性上,增能理論站在人的發展的立場上,認為通過一定的方法,殘障人士照顧者能在一定程度上恢複他們的社會功能,有助於他們進入正常的社會生活。
增能理論以人的發展理論為基礎,關注人的基本價值的實現。按照增能理論,增能的方式多種多樣,如支持小組可以提高殘障人士照顧者的生活信心,教育和培訓可以幫助殘障人士照顧者改善照顧方法和溝通技巧等。
四、研究方法
(一) 研究目的
本次研究的目的主要是了解、分析殘障人士照顧者所麵臨的困境和需求,並運用社會工作視角嚐試提出相應的幹預目標和幹預策略,重點是為他們探索並製定社區支持計劃。
(二) 研究對象的選擇
研究對象主要是從H社區中選擇殘障人士的照顧者,殘障類型不限,年齡不限,性別不限,造成殘障原因不限,采用目的性抽樣的方式,在抽樣策略上主要選擇了滾雪球抽樣,即通過局內人尋找消息靈通人士的有效方法。本次研究在H社區盧書記以及1名社區工作人員的帶領下,聯絡殘障人士照顧者,對其進行調查研究,最終共選擇了8名照顧者。
(三) 資料收集方式
1. 文獻研究法
通過分析國內和國外已有的文獻,總結殘障人士照顧者在照料過程中經常遇到的問題、麵臨的壓力及社會工作幹預策略,以便對本課題帶來啟發。
2. 訪談法
本次需求評估中主要運用半結構型訪談法,在評估過程中有些問題需要了解殘障人士照顧者的態度和看法,所以對其進行半結構型訪談,通過他們描述所看、所思、所想、所感,在研究框架內比較開放地收集信息。為了提高訪談質量,會專門針對研究對象設計訪談提綱,針對殘障人士照顧者自身的感受和需求,在問題設計中多采用“是什麼”“為什麼”“怎麼樣”等開放性問題,全程過程在訪談對象允許的情況下對訪談內容進行錄音,並在當天整理。
五、殘障人士照顧者問題分析
(一) 訪談對象基本概況
本次研究共選擇8名訪談對象,其中包括肢體殘疾者、智力殘疾者、精神殘疾者三種殘障類別的照顧者。照顧者的年齡從24歲到74歲不等,被照顧者年齡從5歲到60歲不等。具體情況如表1所示:表1訪談對象具體情況
序號性別年齡照顧者家庭構成被照顧者狀況已享有的服務1女68
(隻有照顧者和被照顧者生活在一起)龐某,男,42歲,未婚,與照顧者關係是母子關係;3歲時因藥物造成二級智力殘疾,與母親一起生活了近40年,生活部分不能自理,吃飯、穿衣、洗澡、走路可以,但是不能單獨外出一級傷殘補貼;城鎮居民醫保;陽光大姐每周服務6小時;精神科醫生上門服務(後兩者為市殘聯幫助提供,下同)2女43
(照顧者、被照顧者和其女兒生活在一起)孫某,男,50歲,與照顧者是夫妻關係;4年前因從自家房屋5樓墜落,造成一級肢體殘疾和智力殘疾,生活完全不能自理一級傷殘補貼;陽光大姐每周服務6小時;精神科醫生上門服務3夫妻
共同丈夫
43
妻子
40
(照顧者與被照顧者生活在一起,且必須有一方在家)金某,男,28歲,未婚,與照顧者的關係是母子、父子關係;14歲時因壓力大造成二級智力殘疾,生活部分不能自理,不能單獨外出。讀完高一以後便退學,訪談時剛剛從市第三人民醫院出院一級傷殘補貼;城鎮居民醫保;陽光大姐每周服務6小時;精神科醫生上門服務(續表)
序號性別年齡照顧者家庭構成被照顧者狀況已享有的服務4女48歲
(妹妹不與被照顧者同住,照顧者與被照顧者同住)夏某,男,53歲,未婚,被照顧者與其關係是雇傭關係;因工作事故造成雙腿殘疾,為二級肢體殘疾,生活不能自理一級傷殘補貼;陽光大姐每周服務6小時;精神科醫生上門服務5男74歲
(被照顧者與父母同住,且必須有一方在家照顧)劉某,男,42歲,未婚,與照顧者的關係是父子關係;因患腦癱造成一級智力殘疾,目前生活完全不能自理一級傷殘補貼;城鎮居民醫保;陽光大姐每周服務6小時;精神科醫生上門服務6男65歲
(照顧者與被照顧者及其父母同住,其父母均沒有工作,大部分的照顧工作是由其父母完成)金某,女,5歲,與照顧者的關係是爺孫關係;因發育滯後造成二級智力殘疾,經過物理治療後康複到能走路,智力相當於3歲小孩,目前正在市裏某康複中心進行語言矯正一級傷殘補貼;享有國家對智力殘疾兒童的補貼,每年1萬元左右;陽光大家每周6小時服務;精神科醫生上門服務7女22歲
(照顧者與被照顧者同住,被照顧者的姐姐為間接照顧者)丁某,51歲,與照顧者的關係是母女關係,現已離婚;因生活壓力造成二級智力殘疾,目前依靠精神類藥物維持,生活大部分可以自理一級傷殘補貼,享有職工基本醫保;陽光大姐每周6小時服務;精神科醫生上門服務(二) 照顧者身體機能嚴重下降
1. 照顧殘障人士花費更多精力
訪談對象中,照顧者的照顧時長從4年到42年不等,而且照顧時長有延時性,一直要照顧到被照顧者的生命結束或者照顧者自身的生命結束,這是一段非常漫長的過程。訪談中不少訪談對象提到“如果自己突然死亡或者出現什麼事情,被照顧者應該怎麼辦”的顧慮,對未來生活也沒有一個明確的規劃;而且照顧過程中,殘障人士的身體機能、性格都會發生變化,非常容易出現消極避世或者抑鬱的心理,所以照顧者麵臨著巨大的心理壓力,通過觀察可以看出他們愁眉不展,非常疲憊。他們所付出的體力、精力要比照顧非殘障人士多得多,大多數訪談對象稱“非常累,坐著都能睡著”,可謂身心俱疲。
2. 照顧者自身機能逐漸老化
隨著時間的推移,照顧者本身的年齡在增長,其身體機能必然呈下坡趨勢;同時也會產生很多病症,尤其是一些年老的照顧者。訪談過程中,很多訪談對象提到“年齡越來越大”,經常出現“頭痛、腰痛”等症狀。
3. 照顧者自身體能無法承擔
被照顧者因為生理或者心理上的缺陷時常導致行動不便、生活困難,照顧者通常用自己的身體通過抱、背、攙扶、扛等方式來幫助殘障人士生活,大部分照顧者經常因為照顧而使自己的腰部、手部、肩部等部位受傷,此時再去照顧殘障人士便是難上加難。
鑒於以上問題,有照顧者想到了“社區照顧”和“機構照顧”,但是問題在於:一是不知道當地是否有可以收納殘障人士的機構,二是擔心被照顧者在社區或者機構不能得到全麵的照顧。尤其是對於三個有智力殘疾的照顧者來說,考慮到這三人照顧難度比其他人要更大一些,日常生活(例如大小便、穿衣、洗澡等)都無法自理,所以隻能選擇“居家照顧”。
(三) 照顧者經濟壓力巨大
照顧殘障人士需要花費大量的經濟成本,這包括日常生活支出和治療支出。有些殘障人士是需要持續康複或者用藥的,比如肢體殘疾者需定期做一些康複訓練,精神殘疾者需要長時間服務精神類藥物,兒童智力殘疾者需要做肢體或者語言矯正,都需要花費很多的費用,有研究者指出殘障老人家庭照料成本總額占GDP百分比增速很快曾毅、陳華帥、王正聯:《21世紀上半葉老年家庭照料需求成本變動趨勢分析》,載《經濟研究》,2012年第10期。。此次訪談中得知,經濟支出的來源大致包括以下4種:
1. 退休金
因工作性質不同,金額不等,大體在1000元\/人\/月—2000元\/人\/月之間,拿案例1來說,母子二人每月生活支出為1000元左右,如果照顧者自己生病,生活就變得入不敷出,案例5中照顧者還提到了親戚朋友“紅白喜事”的花費,所以經濟上大體呈現出“日常緊縮、小病剛好、大病不夠”的狀況。
2. 打零工
對於年齡不算很大的照顧者來說,是可以靠“找雜活”來貼補家用治療費用,但是對於年長者或者隻有一人照顧的情況下就無法實現這種貼補方式。
3. 親戚朋友資助
親戚朋友的資助,一般僅包括錢和物兩種,幫助照顧者照顧殘障人士的很少。
4. 申請優惠政策
對於殘障人士,可以向社區申領殘疾人證,憑借此證可以領取一部分護理補貼,三個月480元,或者申請低保、醫保。但是問題是很多照顧者並不清楚針對殘障人士國家、市、區的優惠政策以及申請流程、條件等情況,導致無法申請到給予殘障人士的補貼。綜上所述,殘障人士的家庭會出現“入不敷出”的經濟狀況,缺少必要的經濟保障。
(四) 照顧者專業知識和技巧欠缺
1. 對殘障人士的照顧層麵不夠全麵
訪談中了解到照顧者在照料殘障人士時更加注重的是身體層麵,對於被照顧者的心理層麵、社會層麵很少涉及,一是因為沒有意識,二是因為不知道如何照顧。大部分照顧者不太會在意被照顧者情緒、情感的表達,被照顧者心理層麵的感受極容易被忽略,對於被照顧者情緒變化,或是被認為是在“找事兒”,“不知道不開心”,最終沒有與其溝通;大部分照顧者都會讓被照顧者待在家中,隻有極少的時間會陪他們出門或者參與一些社區、社會活動;有的照顧者在無奈之下甚至通過打、罵的方式來與殘障人士溝通,原因是認為被照顧者“不知道打、罵,不知道痛”。
2. 照顧者康複知識欠缺
照顧者當中幾乎沒有人接受過專門的照顧殘障人士的技能培訓,所以在照顧的過程中會感覺到心有餘而力不足,尤其是對於肢體殘疾者和智力殘疾者,因為有些肢體殘疾者就是由於沒有做及時的康複訓練導致肢體畸形或者功能損失。在訪談中提及此問題時,8個訪談對象均回應說“需要”“期待”參加這樣的技能培訓,“有這樣的培訓會更好一些”。
3. 照顧者與被照顧者溝通不暢
殘障人士在心理上會產生不同階段的變化,在不同階段也有不同的需求,但是照顧者對於這些並不了解,也不知道如何跟被照顧者交流,目前為止僅限於照顧到他們的身體層麵;而被照顧者也一直陷於自己的殘障事件中無法跳脫出來,而總認為自己是“可憐”的、“被照顧”的一方,溝通不暢導致照顧者和被照顧者之間產生隔閡,以至於無法形成相互支持的力量。
(五) 照顧者的家庭支持不足
一旦一個家庭中出現了殘障人士,那麼整個家庭中都會充斥著一種失望、沮喪的氛圍,一切生活都會圍繞著這個殘障人士來轉,所訪談的家庭中大都是這種情況。家人之間的多數話題都是有關殘障人士的治療、康複等,甚至有的家庭成員都辭掉工作在家專門照顧殘障人士,這讓家人之間失去了更多的溝通空間,以至於家人之間缺少了支撐,暫時減弱了因應問題的能力,最終導致家庭動力嚴重不足,也就無法共同攜手度過這場危機。
(六) 照顧者的社交生活被阻斷
1. 照顧者被動阻斷社交生活
一方麵,照顧殘障人士的時間成本過大,在家照顧殘障人士幾乎成了困住照顧者的“牢籠”。訪談中得知,對於殘障人士的照顧大致都是24小時製,“吃喝拉撒”都得需要照顧,其間隻有很少的時間出門買菜或者做飯,大部分時間都是用來照料殘障人士的日常生活的。如果家庭中存在兩位及兩位以上的照顧者時,照顧者還可以勉強交替放鬆,或者一人工作,另一人在家照顧。訪談中還了解到,很多照顧者在照顧殘障人士之前,社交生活非常充足,包括跳舞、旅遊、參加社區活動、下棋、打牌、走街串巷等,但是之後,自己的生活完全沒有了,原先的社交生活無心也無力再去參與,對於原來交往的很多朋友,照顧者也都不能再去維係這份友情,自己的一切生活都圍繞著照顧者而轉,生活的圈子完全被限定,失去了朋輩群體的圈子,歸屬和愛的需求對於照顧者來說儼然成了一種奢求。
另一方麵,從社會環境來看,硬件上殘障基礎設施不完善,例如樓道口沒有無障礙通道,社區中沒有專供殘疾人康複的區域及設施,不方便殘障人士的出入;軟件上,人們對殘障人士還沒有完全接納,認知還局限在他們“不正常”的階段,所以在日常交往中會出現異樣的眼光、不當的言辭、不尊重的行為等,這會給照顧者及被照顧者帶來很大的不舒適感,繼而會導致他們產生逃避行為,逐漸將自己及其家庭與外界分離開來,這樣既不利於被照顧者的社會融入,也阻礙了照顧者追求自己的社會生活。
2. 照顧者主動阻斷社交生活
照顧者主動阻斷自己的社交生活,這源自照顧者的自我認知。一般來講照顧者的自我認知會產生錯位,認為“殘障”不“正常”,當家庭中有了一位殘障者之後,覺得“不好”,產生低人一等的感覺時,有的訪談者稱“不願意跟人提起這件事情,是因為不想獲得別人的同情”,這樣就會出現“不願意帶他出門”“寧願待在家裏”的行為。
六、社區支持介入分析
(一) 介入目標
鑒於以上對殘障人士照顧者產生問題的總結,社區支持計劃將選擇以H社區的殘障人士照顧者作為服務對象,設計專門的幹預計劃,以各社區為活動載體,努力促進殘障人士照顧者、殘障人士及社區居民的多元化參與。
總體上而言,本計劃旨在整合資源的基礎上盡可能滿足殘障人士照顧者的需求,以社區為載體,變社區為平台,充分利用他們所在的社區係統,汲取各方的能量,協助他們建立社區支持網絡,提升他們的照顧能力和因應問題的能力,促進其身心的解放,增強其個人功能和社會功能,倡導全社會為殘障人士照顧者及殘障人士創造一個尊重、寬容的社會環境,增進他們的社區和社會融入,保證其身、心、社三個層麵的健康發展。
具體而言,本計劃希望達成以下幾個目標:
1. 短期目標
(1) 讓殘障人士照顧者了解國家、省市、區等有關殘障人士的各項優惠政策、申請條件及申請流程等內容,協助其完成申請,緩解其經濟壓力;
(2) 為殘障人士照顧者補充專業照顧知識,改善溝通技巧,以協助其更好地照顧殘障人士。
2.中期目標
(1) 組織誌願者隊伍進行探訪,疏導照顧者的情緒;
(2) 建立支持小組,運用團體動力,促進照顧者之間的相互支持,提升照顧者的信心,舒緩身心壓力;
(3) 幫助照顧者了解日照市的康複、照料機構,對未來生活形成一個規劃;
(4) 舉辦社區活動,讓照顧者及被照顧者參與其中,促進社區融入。
3. 長期目標
(1) 倡導殘障人士所在社區為其設立無障礙設施,讓殘障人士及其照顧者都能從“家”中走出來,走入社區,走進社會;
(2) 提升照顧者的照顧能力和自我解壓能力;
(3) 形成照顧者的自助互助網絡,為照顧者提供源源不斷的動力;
(4) 完善照顧者的社會支持網絡,提升其利用社會支持網絡的能力。
(二) 介入策略
以社會支持理論取向的社會工作,強調通過幹預個人的社會網絡來改變其在個人生活中的作用,特別對那些社會網絡資源不足或是利用社會網絡能力不足的個體,社會工作者致力於給他們以必要的幫助,幫助他們擴大社會網絡資源,提高其利用社會網絡的能力。
幹預過程中計劃以社會支持理論為縱向支撐,以增能理論為橫向支撐,整合教育性幹預模型和社會技能幹預模型,顯然有利於本計劃工作目標的完成。
在社會支持理論的指導下,社會工作者將致力於為照顧者提供較為完備的社區支持計劃,挖掘並構建社區支持網絡,共分為三個層麵:
一是,微觀層麵:充分協助照顧者挖掘其家庭成員、親戚、朋友、鄰裏、誌願者的力量,並調動他們的積極性幫助照顧者。
二是,中觀層麵:以社區為中間人,為照顧者鏈接更多、更專業、更實際的資源,借助醫院、社區、社會組織的力量,為照顧者提供康複知識、技能培訓、能力提升等幫助。
三是,宏觀層麵:以社區的名義借助政府的力量,從政策上為照顧者提供援助,從製度上為其提供倡導。
教育性幹預以認知方法為基礎,需要殘障人士相關的政府組織如殘聯以及社會組織、康複指導員、社會工作者的參與。他們通過對國家、市、區等殘障人士優惠政策的整理,對殘障人士照顧的專業知識整合,通過手冊、海報、培訓、講座等形式,呈現進而講解相關知識。在整個幹預計劃中,H社區聯合市殘疾人聯合會、東港區民政局為社區殘障人士照顧者舉辦有關殘障政策的宣講會,同時發放殘障人士政策宣傳手冊,並上門做講解和指導。
社會技能訓練幹預則以行為方法為基礎。其基本假設是,照顧殘障人士是一種習得行為,在照顧過程中會存在照顧技能不足的情況。同樣,H社區將再次聯合市殘疾人聯合會、東港區民政局舉辦名為“與你同行·殘障人士照顧技能培訓”。訓練內容包括:溝通技能(包括非言語溝通、自決能力等)、身體心理社會層麵的照顧技能、解決問題技能、情緒管理、鬆弛訓練、空餘時間安排等。該幹預模型強調社會技能訓練,並致力於向照顧者提供盡可能多的增能機會,會通過專門的工作技巧(如角色扮演、故事分享、小組討論),照顧者的照顧技能應得以提升。
除此之外,小組工作中內部支持係統的建立是協助殘障人士照顧者增能的一個非常有效的措施,也是建立社區支持網絡中關鍵的一步。照顧者都麵臨著長期照顧殘障人士的問題,過去已然經曆過非常悲痛的階段,目前又承擔著非常大的壓力,而且對未來生活的規劃非常不明晰,不清楚自己以及被照顧者應該怎麼往前走,麵對著諸多相似的問題和共同的目標,計劃開展“汲取昨天·把握現在·走向明天殘障人士照顧者支持小組”。
(三) 介入內容
如何滿足殘障人士照顧者的迫切性需求、如何為殘障人士照顧者建立社區支持網絡都是本計劃的難點所在。為此,本計劃的重點之一就是將照顧者置於其生活的生態係統內,協助其挖掘可利用的資源。
在微觀層麵上,通過開展“殘障人士政策麵麵觀”講座,發放政策宣傳手冊,為照顧者解讀政府有關殘障人士的各項優惠政策、申請條件及流程,通過上門辦理的方式協助照顧者為殘障人士辦理殘疾證、相關補貼,緩解經濟壓力;通過知識講座的方式為照顧者提供殘障人士照顧方法、康複技能、溝通技巧等的培訓;通過“殘障人士照顧者支持小組”等小組活動舒緩照顧者身心壓力,建立互助網絡;進行睦鄰小隊誌願者招募,在雙休日或者節假日時對照顧者家庭進行探訪,提升對他們的關注和關心,從而增強他們生活的信心。
在中觀層麵上,為照顧者鏈接醫院和社區的資源,幫助有需要的殘障人士進行康複訓練;在社區建立“生命成長工作坊”,讓照顧者與被照顧者共同參加,通過繪畫、手工製作、遊戲等方式,讓他們共同成長,共享生命的苦與甜;為照顧者提供市殘疾兒童康複機構和照顧機構的名單,幫助有需要的照顧者解決後顧之憂;充分利用社區內的社工服務中心和H社區的微信公眾平台,加強宣傳,形成全社會對殘障人士及其照顧者的關愛。
在宏觀層麵上,社區努力爭取政策支持和指引,幫助殘障家庭減輕經濟負擔;吸取社會力量,助力慈善事業的發展;立足政策倡導,在項目開展過程中積極總結經驗,為社會福利製度的完善提供借鑒。表2殘障人士照顧者社區支持的主要活動
活動序號名稱目標地點社區
活動1公開講座
(內含“項目啟
動儀式”)使殘障人士照顧者充分了解國家、市、區有關殘疾人的優惠政策、申請條件及流程社區文體
中心四樓2製作手冊為殘障人士照顧者給予書麵的政策解讀H社區3製作海報對政策的宣傳,激起對殘障人士及其家庭的關愛H社區4統一上門辦理為對政策理解有困難或者行動不方便的照顧者提供上門服務殘障人士
家中5康複技能培訓一指導照顧者運用專業知識更好地照料殘障人士社區文體
中心四樓6康複技能培訓二指導照顧者運用專業知識更好地照料殘障人士社區文體
中心四樓7生命成長工作坊照顧者、被照顧者、誌願者一起參與,加強彼此間的聯係,增加其社區參與社區文體
中心四樓8節日探訪睦鄰誌願者小隊對照顧者家庭進行探訪和問候H社區小組
活動9小組工作運用團體動力促進照顧者之間相互支持,形成自助互助小組社區文體
中心四樓社會
活動10倡議信在社區內為殘障人士增加無障礙通道等基礎設施社區活動包括講座、製定手冊、製作海報、上門辦理、康複技能培訓和生命成長工作坊等6類。
有關殘障人士的優惠政策解讀講座,本計劃邀請1位專家主講,內容涵蓋國家、省市、區有關殘疾人的優惠政策、申請條件、申請流程等。本部分的主要目標是讓照顧者了解並申請優惠,部分程度上彌補家庭的經濟支出。手冊,根據上述專家對政策的解讀,聯合市殘疾人聯合會、東港區民政局、東港區衛生保健中心製定相應的手冊,發放給殘障人士家庭,給予其指導。海報,將上述兩類活動開展的縮影製作成海報,張貼於石臼街道各社區的宣傳欄,一方麵推進政策的落實,另一方麵引起社區居民對殘障人士家庭的關注和關愛。康複技能培訓,本計劃邀請1—2位專家進行培訓,內容涵蓋殘障人士的照顧技巧分析、康複技能及康複機構選擇攻略,技能培訓按照殘障類別分兩次進行,其中視力殘疾者、聽力殘疾者、言語殘疾者為一次,智力殘疾、肢體殘疾及精神殘疾為一次,此內容也會編撰成冊,印發後發放給殘障人士照顧者。
生命成長工作坊每兩周一期,每期都會確定一個任務,參與者包括殘障人士照顧者、被照顧者及誌願者,要求他們一起完成工作者布置的任務,旨在促進照顧者與被照顧者的親密關係,改善他們之間的溝通,在生命的曆程中共同成長至生命的盡頭。(詳情見表3)表3生命成長工作坊
節次主題目標主要活動1生命裏的相遇改變照顧者的認知,讓照顧者正視目前的狀況,主動接受並承擔① 畫出你心中的“他”;② 分享“苦”與“甜”;③ 有話對你說;2穿越情緒的雷區讓照顧者適當管理好自己的情緒,學會用愛的正確方式對待被照顧者① 冰山理論的分享;② 照顧者情緒故事分享;③ 進行角色扮演;④ 冥想訓練3溝通的藝術改善照顧者與被照顧者的溝通方式,提升溝通技巧① 溝通方式的呈現;② 在與殘障人士溝通時應注意的問題;③ 角色扮演4將愛融進魔豆裏促進照顧者與被照顧者之間的互動;為其獲得成功性體驗提供平台及支持① 教學結合:帶領者教,參與者學;② 照顧者與被照顧者一起種下魔豆;③ 對著魔豆許下三個願望,並說出前兩個5唯愛旅行讓照顧者帶領殘障人士走出社區,促進與人交流,學會融入社會① 旅行前準備(暫定遊覽××公園);② 正式旅行,注意人身安全6愛的大聯歡促進照顧者的社區融入① 包餃子;② 節目表演;③ 大合影小組活動主要是組織開展殘障人士照顧者互助小組,地點在社區文體中心,1位社會工作者及3位誌願者帶領小組工作開展。(詳情見表4)表4H社區殘障人士照顧者互助小組