阿爾茨海默病: 病人和家人,誰在熬?(1 / 3)

阿爾茨海默病患者起初會忘記重要的約會或活動。他們可能忘記自己在哪裏,又是怎麼到那兒的;隨著病情發展,閱讀變得無比困難;他們可能在經過一麵鏡子的時候認為其他人在房間裏;他們會把東西放在不適當的地方:把電熨鬥放在冰箱裏,或把手表放在碗中。

母親被確診五年的李蓉蓉說:“我媽媽的大腦出現了亂碼。”她的母親在談話中經常停頓,因想不出合適的用詞而生氣。患者的情緒和個性也隨之改變,變得迷惑、多疑、抑鬱、驚懼或焦慮。

王成儒的病情一直在發展。盡管按時就診服藥,他的能力還是依次被破壞:他思考的能力、吃飯的能力、走路的能力、書寫的能力、係鞋帶的能力、想起自己名字的能力……他完全忘記了自己的名字,隻有叫他“王大夫”才會回應。

王成儒和妻子潘桂雲有三個子女,被確診為阿爾茨海默病後,他們與二女兒王戈悅生活在廣州。

王戈悅懷孕的時候,父親已經病重。隻要家人勸不住,他就會站在陽台上,對樓下經過的行人開罵。親家母前來看望懷孕的戈悅,卻成了王成儒在家裏追罵的“敵人”。王成儒經常大小便失禁,親家母難掩對氣味的嫌惡。

圍繞著王成儒的病情,家裏的矛盾開始增多。丈夫與王戈悅商量,家庭環境對胎兒不好,能不能分開居住一段時間。王戈悅將父親換下來的髒褲子泡在水裏,眼淚掉下來:“我爸把我撫養大,他老了,我怎麼能不管他?”最終,王成儒夫婦在女兒對麵的小區安頓下來。

王成儒被確診為阿爾茨海默病後,妻子潘桂雲一天也沒離開過他。她不再打太極、唱歌或吹笛子,而是每天為王成儒喂飯、喂藥、換紙尿褲、清理穢物。煩瑣細碎的日常照護,讓潘桂雲白發叢生。

2016年初,王成儒因腦積水被送進了重症監護室。出院後,家裏配備了護理床、吸氧機、防褥瘡氣墊,把臥室改成了一間家庭病房。

早上8:00,王成儒開始吃早飯,耗時兩個小時。

上午10:00,幫他上過廁所後,潘桂雲和家裏的保姆一起攙扶著王成儒到樓下河邊綠地散步。

中午12:00,準時吃午飯,隨後是午睡。醒來後,王成儒喜歡站在陽台上哼唱歌曲,潘桂雲站在他身後,不時地為他叩背。

傍晚6:00,準時吃晚飯。他在晚飯時會變得緊張和易怒,發起脾氣便難以平靜。這種情況被稱為“日落綜合征”,因為它發生於一天的日落時分。他的行為問題也在這一階段愈發明顯地表現出來。王成儒“咿呀”的歌聲逐漸高亢,在房間走來走去,偶爾夾雜著幾句罵人的話。

“爸,爸,你教我們唱歌吧。”戈悅抱起一歲多的兒子,一麵將孩子護起來,一麵柔聲安撫著父親。

在中國,800萬個阿爾茨海默病患者家庭籠罩在這樣的陰影下,身心俱疲。

阿爾茨海默病患者起初會忘記重要的約會或活動。他們可能忘記自己在哪裏,又是怎麼到那兒的;隨著病情發展,閱讀變得無比困難;他們可能在經過一麵鏡子的時候認為其他人在房間裏;他們會把東西放在不適當的地方:把電熨鬥放在冰箱裏,或把手表放在碗中。

母親被確診五年的李蓉蓉說:“我媽媽的大腦出現了亂碼。”她的母親在談話中經常停頓,因想不出合適的用詞而生氣。患者的情緒和個性也隨之改變,變得迷惑、多疑、抑鬱、驚懼或焦慮。

王成儒的病情一直在發展。盡管按時就診服藥,他的能力還是依次被破壞:他思考的能力、吃飯的能力、走路的能力、書寫的能力、係鞋帶的能力、想起自己名字的能力……他完全忘記了自己的名字,隻有叫他“王大夫”才會回應。

王成儒和妻子潘桂雲有三個子女,被確診為阿爾茨海默病後,他們與二女兒王戈悅生活在廣州。

王戈悅懷孕的時候,父親已經病重。隻要家人勸不住,他就會站在陽台上,對樓下經過的行人開罵。親家母前來看望懷孕的戈悅,卻成了王成儒在家裏追罵的“敵人”。王成儒經常大小便失禁,親家母難掩對氣味的嫌惡。

圍繞著王成儒的病情,家裏的矛盾開始增多。丈夫與王戈悅商量,家庭環境對胎兒不好,能不能分開居住一段時間。王戈悅將父親換下來的髒褲子泡在水裏,眼淚掉下來:“我爸把我撫養大,他老了,我怎麼能不管他?”最終,王成儒夫婦在女兒對麵的小區安頓下來。

王成儒被確診為阿爾茨海默病後,妻子潘桂雲一天也沒離開過他。她不再打太極、唱歌或吹笛子,而是每天為王成儒喂飯、喂藥、換紙尿褲、清理穢物。煩瑣細碎的日常照護,讓潘桂雲白發叢生。

2016年初,王成儒因腦積水被送進了重症監護室。出院後,家裏配備了護理床、吸氧機、防褥瘡氣墊,把臥室改成了一間家庭病房。

早上8:00,王成儒開始吃早飯,耗時兩個小時。

上午10:00,幫他上過廁所後,潘桂雲和家裏的保姆一起攙扶著王成儒到樓下河邊綠地散步。

中午12:00,準時吃午飯,隨後是午睡。醒來後,王成儒喜歡站在陽台上哼唱歌曲,潘桂雲站在他身後,不時地為他叩背。

傍晚6:00,準時吃晚飯。他在晚飯時會變得緊張和易怒,發起脾氣便難以平靜。這種情況被稱為“日落綜合征”,因為它發生於一天的日落時分。他的行為問題也在這一階段愈發明顯地表現出來。王成儒“咿呀”的歌聲逐漸高亢,在房間走來走去,偶爾夾雜著幾句罵人的話。

“爸,爸,你教我們唱歌吧。”戈悅抱起一歲多的兒子,一麵將孩子護起來,一麵柔聲安撫著父親。

在中國,800萬個阿爾茨海默病患者家庭籠罩在這樣的陰影下,身心俱疲。

2014年北京大學醫學出版社出版的《聰明的照護者——家庭癡呆照護教練書》一書中提及,“遺憾的是,迄今為止,可以獲得的用於治療、康複的老年期癡呆的醫療資源十分有限。據不完全統計,可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近3000張,而能夠接受老年癡呆患者的養老機構更是寥寥無幾。我國現有的近千萬老年癡呆患者絕大多數都是由家屬照料,其中多一半由其同樣年老的老伴照料,其餘由子女或其他親屬照料”。