附錄(下)
四、兩會提案
全國政協委員胡定旭、淩鋒提案
案由:借鑒各國經驗,倡導“生前預囑”
主題詞:生命質量、尊嚴死、社會文明
提案形式:個人
提案人:胡定旭淩鋒
內容:
隨著人口的不斷增加,社會老齡化程度的不斷擴大,不僅要關注如何保證人們有一個健康的、高質量的生活環境的問題,在如何選擇生命的終點仍然保持尊嚴的問題上也開始引起越來越多的關注。許多國家開始提倡“尊嚴死”或通過“自然死亡法”,我國在這方麵雖然沒立法,但是已經到了需要政府引導全社會重視這一問題的時候了。
我作為香港醫院管理局主席無時不在思考如何將有限的醫療費用更多地用於加強預防疾病和保障健康上。但是據我所知,無論大陸還是香港每年的醫療費用大部分都用在了無意義的延緩死亡上,因為對於一個已經進入生命終結的人所使用的生命支持係統和藥物費用是極高的。有資料表明,人一生75%的醫療費都用在最後的搶救上,在香港甚至高達90%。如果將這筆費用使在預防醫療和保健上,那麼目前的醫療衛生體製會有很大改觀。
“生前預囑”就是一個可以使人們不僅保障生命質量而且能夠自主地選擇有尊嚴地離開(尊嚴死)有效方式。是人們在健康和清醒的情況下自願選擇的尊嚴死的方式,它不是安樂死,而是人們自願選擇當自己的生命走到盡頭,沒有必要通過呼吸機、心髒電擊、氣管切開等措施來延緩死亡,而是要平靜地自然地有尊嚴地走向生命的終點。
對於這個問題,國際醫學界於上世紀70年代就提出當人已經病到無法治療時,要讓病人盡量安靜和有尊嚴地離去。1990年,世界衛生組織提出緩和醫療原則:1.重視生命並認為死亡是一種正常過程。2.既不加速,也不延後死亡。3.提供解除痛苦和不適症的辦法。2002年,香港法律改革委員會代作決定及預前指示小組委員會也曾做出關於預前指示的谘詢文件,提出了預前指示的概念,並建議特區政府根據本地曆史文化特點,在現有法律環境中,不通過新的立法,推廣使用“預前指示”。有關文件中特意注明:關於健康護理的預前指示,也可解釋為一種關於健康護理的“有先見之明的決定”(anticipatorydecision),目的是令到病人即使日後失去作決定的行為能力,其事先作出的決定仍可發揮效力,而有部分論者是采用“生前預囑”(livingwill)一詞的。
本提案使用“生前預囑”而不是“預前指示”或其他名稱,是因為以“生前預囑”命名的文件,是目前世界上使用人數最多的。就是,當人在自己精神上有能力作出決定時,指明自己一旦無能力作決定之時,所希望接受的健康護理形式,或者叫做一種“有先見之明”的決定,也可以叫做“生前預囑”。“生前預囑”是病人在意識清楚或健康時,以決定文件簽下的,是主動的、自願的。
由於種種原因,在我國,對沒有治療意義的病人臨終時的各種問題提供的幫助還遠遠不夠,或者說還沒有引起充分重視。隨著社會經濟文化的提高和發展,人們對生命質量越來越重視,患者對自身疾病的知情自主權利以及為減少痛苦,不使用生命支持係統,以尊嚴的方式離世(“尊嚴死”)的要求和企盼其合法化的訴求越來越強烈,呼聲越來越高。同時,越來越多的人在自己尚健康,或還有自主意識時也開始思考規劃如何走完生命的最後曆程,並希望形成有效的文件,以便屆時獲得實施。
社會的老齡化越加劇,人們對臨終狀態越關注。據了解,由於目前國內養老設施不夠完備,臨終關懷的機構極少,也沒有相應的政策支持和引導,許多臨終老人會長期住在醫院而不是養老院或臨終關懷機構,尤其是享受公費醫療的老人。當這些人走到生命終點時,一般都需要較長時間依靠生命支持係統等。麵對那種無意義的延後死亡,不僅使患者處於痛苦之中,也使得家屬和醫務工作者很難選擇,引發的社會學、倫理學、醫學問題越來越多。對那些無法治愈、預後不良,即使能通過生命支持係統存活但生活質量非常差的病人,能不能停止治療,怎樣停止治療已經成為無時不在麵對的問題。
如果提倡和宣傳“生前預囑”使人們在健康的情況下就對自己今後走到生命終點的方式作出明確的選擇,不僅保證個人能夠有尊嚴地離開,同時也使得醫務工作者和家屬能夠尊重這種個人的選擇,維護每個人生與死的尊嚴,讓生命獲得最大的尊重。在生命末期停止治療的最重要意義是它真正符合病人的最高利益,也符合“有利、尊重和不傷害”的醫學倫理基本原則。從減少病人痛苦的角度出發,撤銷生命支持係統可以使整個死亡過程縮到最短。
近年來各文明國家的趨勢是製訂《自然死亡法》(NaturalDeathAct),並推動“生前預囑”成為正式法律文書,以賦予病人在疾病末期拒絕無意義治療的權利。所謂“自然死亡法”的精神,就是按病人的自主意願,不使用生命支持係統來拖延不可治愈的病人的死亡過程,而讓病人以更平靜更自然更少痛苦的狀態死亡。一種不涉及積極致死行為又給病重和臨終者帶來最大限度舒適的理想,正在世界範圍內成為現實。
在這裏我願意向大家介紹2004年香港特別行政區法律改革委員完成的一件工作。這一年,由“代作決定及預前指示小組委員會”發布了一份谘詢文件,對所有國家和地區自然死亡法立法和推行“生前預囑”成為合法文件的案例進行比較研究之後,提出了符合香港地區情況的方案。小組委員會稱:經考慮以上各個可供選擇的方案後,認為最合適的方案是保留現有法律並以非立法的方式推廣“預前指示”(一些文獻中亦稱“生前預囑”)。這份將近200頁的詳細谘詢文件可在特區政府有關網站http://www.info.
gov.hk/hkreform上找到。
考慮到內地和香港文化同源,近年來交流頗繁,我認為借鑒這種在非立法情況下以政府為主體推廣使用“生前預囑”的方法比較直接和簡便,可操作性強,不僅是對人們這種自願選擇的尊重和支持,而且有利於引導內地醫療衛生體製逐漸將預防疾病和保健作為重點,醫療費用的重點也逐漸轉到為人們的保健上來。
中國目前還沒有“自然死亡法”或任何相關法律。但是我們可以在非立法的情況下,通過政府有關部門宣傳和倡導“生前預囑”。由政府來倡導“生前預囑”不僅是對人們這種自願選擇的尊重和支持,而且有利於引導醫療衛生體製逐漸將預防疾病和保健作為重點,醫療費用的重點也逐漸轉到為人們的保健上來。目前香港已經開始從法律法規上保護,為公民提供安寧緩和醫療的製度,在商業醫療保險中,也將對進入安寧緩和醫療的被保險人提供優惠。世界上發達國家和地區,對於提出“生前預囑”都開始有了配套的法律和福利製度作為保障。這些應該是值得我們借鑒的。
建議
1.在非立法的情況下,積極宣傳和倡導“生前預囑”。支持倡導人們在有自主意識時,對自己生命末期作出選擇和安排並簽署文本(即生前預囑);這個代表個人意願的文本應該得到社會的尊重和法律的認可並屆時得以實施。其中生命盡頭選擇不使用生命支持係統以保持尊嚴即“尊嚴死”也是一種選擇和權利。
2.通過宣傳明確地告訴人們“生前預囑”完全是在個人清醒健康情況下的一種選擇和權利。它不是“安樂死”。
3.醫院醫務人員以及家屬親友對於有“生前預囑”的患者,都應該尊重並支持和滿足這種意願。
4.在我國的醫療衛生體製改革中,應製定相應的政策,使安寧緩和醫療合法化。並製定配套措施,以及對相關人員進行必要的教育和培訓。
5.商業醫療保險應與社會醫療保險相配套,對於有“生前預囑”的被保險人也要製定出相應的條款和優惠的給付條件。
倡導“生前預囑”是一項體恤民生、利民利國的做法,維護了人對於臨終保持尊嚴方式的選擇權利,有利於社會文明建設。它是符合大多數民眾意願的,這一措施的實施必將推進我國醫療衛生體製和社會福利體製的和諧發展進程。
資料:相關做法
香港特別行政區:2004年,由香港特別行政區法律改革委員會完成的一件工作。由“代作決定及預前指示小組委員會”發布了一份谘詢文件,這份文件對所有國家和地區自然死亡法立法和推行“生前預囑”成為合法文件的案例進行比較研究之後,提出了符合香港地區情況的方案。小組委員會稱:經考慮以上各個可供選擇的方案後,認為最合適的方案是保留現有法律並以非立法的方式推廣“預前指示”(一些文獻中亦稱“生前預囑”)這個概念。委員會在談到這個方案其他好處後特別指出:此方案較易於施行,並無需要進行立法程序。小組同時提出了“生前預囑”表格的模板並建議和鼓勵公眾使用。此外,小組還建議政府推行宣傳計劃,認為政府在推廣工作上扮演重要角色:“我們認為可行措施的其中一例,便是各個民政事務處均應備有做出預前指示的一般資料單張和我們所建議采用的預前指示模板,以供市民索取。我們又鼓勵家庭醫生和醫院參與推廣工作,以加強公眾認識和了解預前指示,更鼓勵家庭醫生和醫院在病人希望做出預前指示時加以協助。小組委員會相信醫務委員會、醫學會、香港醫學專科學院及其成員分科學院、大律師公會、律師會、醫護人員、宗教團體及社會團體均可在推廣運動上發揮重要作用。”
台灣地區:2000年5月通過《安寧緩和醫療條例》,允許患者在疾病終末期拒絕心肺複蘇術。
美國:1976年8月,美國加州率先通過了《自然死亡法案》(NaturalDeathAct),允許不使用生命支持係統來延長不可治愈患者的臨終過程,也就是允許患者依照自己的意願自然死亡。此後,美國各州相繼製定此種法律,以保障患者醫療自主的權利。允許成年病人通過簽署“生前預囑”等法律文件,對疾病末期是否使用生命支持係統作出選擇。醫生根據病人的“生前預囑”不使用或停止使用生命支持係統,對因停止使用生命支持係統導致的死亡,醫生不負任何法律責任。病人也不再被看作是自殺。在美國,所有參與聯邦政府社會醫療保險(medicare)和貧困醫療補助(medicaid)計劃的醫院、養老院和各護理機構,都必須以書麵告知方式,讓成年住院患者知道他們自己擁有通過“生前預囑”選擇是否使用生命支持係統的合法權益。隻要根據醫生判斷,該病人確實已處於不可治愈的疾病末期,生命支持係統的唯一作用隻是延緩死亡過程,醫生就可以通過授權不使用或者停止使用生命支持係統。法律還規定,“生前預囑”必須至少有兩位成人簽署見證,這兩個人不能是患者的親屬和配偶,也不能是患者的遺產繼承人或直接負擔患者醫療費用的人。“生前預囑”通常應拷貝一份存放在病曆中,成為患者的醫療資料。
其他地區:二十年間,《自然死亡法》和“生前預囑”擴展到到幾乎全美國及加拿大。即使在相對保守的亞洲地區,這種法律精神也日益深入人心。1996年新加坡製定了《預先醫療指示法令》(AdvanceMedicalDirectiveAct),並於1997年7月實施。
目前歐洲大多數國家並沒有通過類似美國那樣的“自然死亡法案”,但對臨終患者不進行過度搶救,“任其自然死去”並最大限度地尊重本人意願使他們的臨終盡量舒適盡量有尊嚴的行為已經深入人心。這些行為一般遵循了國家憲法賦予公民的個人權利,對醫務人員來說,則是遵循各種專業協會為保證病人的最大利益和臨床實踐而製定出的各種醫療原則。
全國政協委員陶斯亮提案
案由:倡導“生前預囑”,實現科學人道主義
主題詞:生命質量
提案形式:個人
提案人:陶斯亮
一、什麼是“生前預囑”及其原則
“生前預囑”是一份在本人清醒時自願簽署的文件,明確表達本人在生命末期希望使用什麼種類的醫療照顧,包括是否使用生命支持係統(如氣管切開,人工呼吸機、心髒電擊……),以及如何實現尊嚴離世。
為了與主動致人死亡的“安樂死”區分,這一“任其自然死亡”的做法被稱為“自然死”或“尊嚴死”。
醫學人道主義說到底,就是維護每個人生與死的尊嚴,讓生命獲得最大的尊重。在生命末期停止治療的最重要意義是它真正符合病人的最高利益,也符合“有利、尊重和不傷害”的醫學倫理基本原則。
二、國際上的認識和做法
國際醫學界於上世紀70年代就提出,當人已經病到無法治療時,要讓病人盡量安靜和有尊嚴地離去。1990年,世界衛生組織提出“緩和醫療”原則:1.重視生命並認為死亡是一種正常過程。2.既不加速,也不延後死亡。3.提供解除痛苦和不適症的辦法。
近年來各文明國家的趨勢是製定“自然死亡法”(包括台灣和香港地區),並推動“生前預囑”成為正式法律文書。一種不涉及積極致死行為又給病重和臨終者最大限度解除痛苦的理想,正在世界範圍內成為現實。
一、在我國更具有現實意義
1.我曾當過二十年臨床醫生,不僅看到許多病人在生命的最後時刻備受折磨慘不忍睹的狀況,並且深知醫院中的不少醫療資源都耗費在對臨終患者死亡的推遲上。特別是病人家庭,往往為這毫無意義的推遲而傾家蕩產,負債累累。有資料表明,人一生75%的醫療費用都用在最後的搶救上,這是多麼不合理的一筆開支啊!
2.目前,我國老齡化日益加劇的態勢以及我國疾病譜的變化,使這一問題更加凸顯。高齡患者增多,心髒病、高血壓、腦血管病、糖尿病、癌症等成為中國城鄉常見病多發病。這些患者在危重時,若需要較長時間依靠生命支持係統生存,則會帶來一係列醫療和社會問題。這些問題不僅導致老人承受巨大痛苦,社會資源也需為這些老人付出巨大開銷。
3.由於種種原因,在我國,對沒有治療意義的病人臨終時的各種問題還沒有一個統一的認識,缺乏“自然死亡”的認知度。更由於中國的文化傳統,認為身體受之於父母,不盡全力搶救有不孝之嫌,因而在治療陷入困境的時候,家屬和醫務工作者往往麵臨心理情感以及倫理道德上的艱難選擇。
4.中國目前正在推行旨在惠及全民的醫藥改革。我國人口眾多,醫改隻能是低水平廣覆蓋,因此更需要合理使用醫療資源,把錢用在刀刃上。
5.人們對生命質量越來越重視,患者對自身疾病的自主權利以及為減少痛苦,不使用生命支持係統的意願也越來越迫切。越來越多的人願意在自己尚健康,或還有自主意識時思考規劃如何走完生命的最後曆程。並希望形成有效文件,以便屆時獲得實施。
“生前預囑”和“安寧緩和醫療”徹底改變了那種認為“安樂死”是人們麵臨絕症痛苦時唯一選擇的做法。據“選擇與尊嚴”公益網站在中國城市人口中對“生前預囑”的一項調查表明:有67%受訪者表示自己將成為臨終時要或不要哪種醫療照顧的決定者。
6.生命末期病人施行的撤銷或限製使用生命支持係統和緩和醫療,並不是人們經常說的所謂“安樂死”,不違反中國的現行法律。目前,在我國,一些醫院醫務人員從技術倫理和程序上都嚴格掌握這一原則,一些病人通過簽署“醫療措施限製撤銷確定書”,得以在生命末期放棄治療和搶救。
我本人就是一個“生前預囑”的擁護者和實踐者,六年前就寫好了“生前預囑”。1998年我母親彌留前,為了她的儀容和尊嚴,我就堅決拒絕給她上任何生命支持係統。
二、幾項建議
“生前預囑”是對國家、醫院、家庭和個人皆有好處之事,是文明社會的標誌之一。但現階段,由於中國民眾認知度的局限以及其他一些原因,由國家作為主導推廣此事時機尚不成熟。但選擇“生前預囑”的人群必將日益龐大,他們需要利益代言人,因此,我認為可以通過間接的方式來實現:
1.批準成立以在中國推行生前預囑為宗旨的相關社團,也就是給這件事間接合法權。社團以章程形式保證其理念,並規範相關細則。
2.該組織以自願為準則,與病人建立類似契約形式的關係。代表病人的利益,與醫院及家屬打交道。
3.政府衛生部門可將其理念引入臨終關懷。臨終關懷醫院是實現“自然死”“尊嚴死”的合適場所。
4.商業保險和其他福利製度參加者,對放棄臨終搶救的應給予優惠政策。
5.“生前預囑”“自然死亡”,在我國尚處於萌芽狀態,隻有幾個有識之士在單打獨鬥。建議衛生部門牽頭醫學學科、社會學科、心理學科、法律學科,乃至保險界、民政部門……作為一個課題,係統深入地研究其在中國的可行性及現實意義。
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誰活得長?
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另根據《大英百科全書》的數據,新石器時代人類平均壽命為20歲,古典時期(包括古希臘與古羅馬時期)增加到28歲;英國人的平均壽命在20世紀早期為30至45歲,目前是79.01歲。
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佛羅裏達大學法學教授約瑟夫·利特爾(JosephLittle)說:“美國憲法中這樣規定,遇到這類像特麗一樣沒有希望康複的疾病或身體損傷,人們有權放棄通過醫療手段延緩生命的選擇。美國法院所依據的,是特麗有權行使死的權利。”
聖經·創世紀(節選)
……
神說,要照著我們的形象造人,使他們管理海裏的魚,空中的鳥,地上的牲畜,和全地,並地上所爬的一切昆蟲。神就照著自己的形象造人,神看著一切所造的都甚好。有晚上,有早晨,是第六日……
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《民法通則》第29條規定“公民享有健康生命權”。另按法律專家蔡桂生的說法:“在我國,生命權是隱含權利,也是默示基本權利,但由於我國基本權利的法律形式是封閉結構,每一項基本權利是通過革命爭取來的,而不是天賦的,在沒有修改憲法規定之前,生命權不是我國憲法上的公民基本權利。”
哲學家的建議
亞裏士多德在《動物曆史》一書中寫道:“在選擇是要遺棄還是要撫養一個新生兒時,讓我們定一個法律(原則):沒有一個殘廢兒童應該被養大。”
華盛頓之死
1799年12月13日,美國第一任總統華盛頓冒著風雪騎馬外出,回來後感到發熱、嗓子痛,很快發生呼吸困難。他讓自己的管家給自己放血,隨後趕來的醫生也對華盛頓實行了放血療法,但症狀一直不能控製,反而繼續惡化。第二天這位偉人就溘然長逝。時至今天,許多專家還不厭其煩地指出,華盛頓並不是死於急性會厭炎和由它引起的嚴重呼吸困難,而是死於“放血療法”引起的休克。經過計算,美國總統在不到24小時的時間裏被放掉了超過全身血量三分之一的血液。
長壽者
有確鑿文件證明的、也許是目前有史以來最長壽的女人是法國的詹妮·路易·卡門(JeanneLouiseCalment),享年122歲164天。
有證書的最長壽的人之一:我國四川省樂山五通橋120歲的杜品華老人,在2002年116歲時,獲得了上海大世界吉尼斯總部頒發的證書,被確認為世界上最長壽的人。
有證書的最長壽的人之二:2005年,《吉尼斯世界紀錄大全》宣布當時114歲的波多黎各公民埃米利亞諾·梅爾卡多-德爾托羅為世界上最長壽的人。
《家》《春》《秋》
作家巴金的主要作品,大都在1927年以後的二十年間寫成。其中的《激流三部曲》(《家》、《春》、《秋》)被認為是他的代表作。其中最著名的是《家》,通過描寫一個高姓封建大家庭走向崩潰的故事,影響了一代青年,使他們向往革命。
巴金晚年出版《隨想錄》主張“從人道主義角度批判文化大革命”。
末期病人的定義
末期病人指患有嚴重、持續惡化及不可逆疾病的病人。這些病人針對病源的治療無反應,預期壽命短,僅得數日、數星期或幾個月。
——摘自香港醫療管理局對維持末期病人生命治療的指引
特雷莎修女在諾貝爾和平獎頒獎儀式上致辭(節選)
1972年12月10日
……一天,我們從陰溝裏救起一個人。當時他的半個身體都被蛆蟲吃掉了。我們把他帶到救濟所,他說:“我在街上過著豬狗不如的生活,但是我將像一個天使一樣死去,去接受上帝的愛和嗬護。”一個窮人能說出這樣的話,足以看到他內心的偉大,他的品德是非常令人感動的。他臨死前並沒有詛咒任何人,沒有說過別人的壞話,也沒有去和其他任何人攀比,他就像一個純潔的天使。這就是我們人民的偉大之所在……
自然死亡
醫學上的自然死亡(naturaldeath)或非暴力死亡(nonviolentdeath)是指符合生命和疾病自然發展規律,沒有暴力幹預而發生的死亡。分為衰老死和疾病死。
法學上的自然死亡,又稱生理死亡,是指自然人生命的終結。
任埃魯娜死去!
39歲的意大利女子埃魯娜·恩格拉羅1992年遭遇車禍成為植物人,十七年來完全靠喂食管維係脆弱的生命。近些年來,她的父親貝匹諾·恩格拉羅上訴要求允許女兒停食死亡。意大利最高法院2008年11月做出裁決,同意停止為埃魯娜進食。埃魯娜於2009年2月6日被拔掉了喂食管。
是否應該任埃魯娜死去的問題,引起了意大利社會廣泛而持續的爭論,甚至發展為行政與司法、總理與總統的公開對抗,議會也因此發生分裂。
埃魯娜最終於2009年2月9日夜裏死去。這才讓意大利此次嚴重的憲政危機告一段落。
美國的醫療改革
美國總統奧巴馬倡導通過的醫療改革方案使美國最終邁進全民醫保大門。醫改後,3200萬沒有醫療保險的人將因此獲保,醫保覆蓋率從目前的85%上升到95%。醫改法案還將在生效後第一個10年內使政府預算赤字減少1380億美元,在第二個10年內減少約1.2萬億美元。
對這一改革的批評意見不絕於耳,認為奧巴馬完全是在“冒險”,“會把美國經濟拖入非常危險境地”的大有人在。