第十章 推動和得到的總相等——父親的難題
總之我們來到這個世界，不僅要認識它，還要承受它。
——泰戈爾
大多數人看來都忘記了孩子們是有生命力的人——比成年人更有生命力。
——加利·史賓斯
一 特殊的關注
堅強的父親
和天下的父母一樣，足球運動員柯林斯在得知妻子露絲懷孕後，滿懷種種美好的期望，祝福小生命健康可愛，他們期望孩子會比父母優秀，比父母更有成就。柯林斯甚至希望兒子繼承他的事業，一起奔跑在綠茵場上。
在焦急和等待中，孩子出世了，果真是個小子!然而大夫告訴他們，孩子患有唐氏綜合征，他長大後不僅外形獨特，而且智力低於正常人，夫妻倆倍覺失望而且不知如何對待這條小生命。盡管如此他們仍堅持自己來養育孩子而不是送往慈善機構。柯林斯以忘我的工作以逃避家中的煩惱，在他人問及小約翰時總是倍感難堪。
一天朋友埃爾伯來柯林斯家做客，柯林斯驚奇發現約翰在與埃爾伯遊戲時竟然會兩眼對視，實實在在地說著話。柯林斯似乎從中看到了希望，他不再有意疏遠約翰，而是密切關注約翰的每一個微小而艱難的進步。從蹣跚學步到邁入學校，從呀呀學語到
笑待他人。
柯林斯在渡過職業生涯中的低潮後，與一家人共享成功的喜悅時，他不由地回想起約翰帶給他的影響：“約翰出世後，我最初多麼悲痛，多害怕他會遭世人排斥和嘲笑，我也想到他一個孱弱可憐的小男孩怎樣成長為一個獲得他人愛護、尊重的男子漢，他更使我懂得了什麼叫勇氣。”
大凡父母，總是把許多期望寄托在孩子身上。而生活中，小生命的一顰一笑、點點滴滴都成了家庭的中心。一旦當父母得知孩子並不如想像中的那般聰慧、活潑、健康，而是有著明顯的這樣或那樣的問題甚至殘疾時，這對他們而言無疑是晴天霹靂。特殊兒童的父母，特別是殘疾兒童的父母在精神上遭受的痛苦是常人難以感受的。在漫長的人生道路上，父母陪伴著殘疾子女，要有一段坎坷、艱辛的道路要走。而這條道路能否走得順當一點，波折少一點，則和父母如何調整心態、積極麵對有很大的關係。這條披荊斬棘之路的希望也在於父母與孩子的共同跋涉中。
作為一個特殊兒童的父親，你需要逐漸適應自己的角色。
首先你要調整自己的心態。
沒有一個殘疾孩子是在父母的期盼中降臨的，所以父母會因措手不及而驚愕失常；沒有一對父母會預先閱讀和殘疾兒童有關的書籍以及做好各種心理準備，所以會因為不了解而恐懼慌亂。這種心理、情緒上的表現，可以說是非常合情合理，而關鍵在於父母如何從混亂中擺脫出來，接納這個孩子，並努力恢複生活的節奏。
大凡殘疾兒童的父親在心態上需要經曆幾個調適階段。
1．震驚與拒絕期
“不可能!我的孩子長相這麼端正，怎麼可能?”“我們夫婦倆都是高級知識分子，家庭裏也沒有過這樣的孩子，絕不可能……”很多家長在得知孩子有殘疾時，往往拒絕相信這個噩夢，
或者四處求醫以期望證實孩子是正常的。
2．憤怒期
當孩子在發展到已逐漸顯示出不同於正常孩子的狀況時，父母不得不接受這個既成事實，而憤怒、不滿等情緒也隨之高漲。“為什麼發生在我們身上?”“就是因為醫生沒有及早處理才造成吉米這樣的!”父母往往將不滿遷怒到配偶、孩子、醫務人員的身上，發牢騷、訴苦、責怪對方，因此這一時期可以說是家庭生活的“危險期”。
3．許願期(盲目求治期)
有些家長了解到憤怒、生氣於事無補後轉而積極地尋找各種治療方法，不論醫院或寺廟，醫生或巫婆，他們都不惜四處拜訪。
4．接納期
父母在經曆種種矛盾和辛酸後，開始冷靜地回顧所走過的路，企圖從傷痛中站立起來。父母所要接受的，除了孩子的能力及現實環境的客觀因素外，更要接受孩子是一個“人”!
隻要你準備好調整好自己的心態，自然會減少這條路上的波折。
夫妻麵對殘疾孩子，若是互相指責或教育方法、觀點不統一就會影響孩子的成長和家庭生活的和諧。夫妻間彼此忍耐，共同解決問題才是調適過程中最重要的一環。和妻子之間，你要傾聽對方內心的感愛，交流意見和給予鼓勵與支持；你要接納自己是殘疾兒童的父母，勇敢地麵對現實，以平常心來看待自己；和妻子互相體諒，共同分擔養育責任。
對於殘疾兒童，不僅父母需要支持、調適，他的兄弟姊妹也同樣需要調適。父母在照顧殘疾子女的同時，若能處理好手足間的問題，那麼那些正常的子女可扮演好得力的小助手的角色，對殘疾兒童又多了一份精神支持。
家長為了獲得相關的幫助和服務，除了向有關的醫院、學校、康複等機構尋求幫助外，還可以從鄰裏、朋友、同事甚至其他殘疾孩子的父母那兒得到支持和幫助。這樣不僅可以維護孩子的權益，也可讓父母更順利地渡過困境。
請記住，你的態度與努力決定孩子的未來，對健康孩子來說是如此，對殘疾孩子來說更是如此。
專家建議：
堅持永不放棄孩予的心態。
做好長期養育和教育的心理準備。
和妻子互相鼓動、互相支持，給孩子創造一個和諧美滿的環境。
給孩子“耳濡目染”的機會，讓非殘疾子女積極接納有殘疾的手足。
用“平常心”對待殘疾孩子，即根據孩子的能力給予適當的待遇與應有的教育。
多傾聽、多溝通、多關懷非殘疾孩子，分擔他們的內心感受，鼓勵他們共同關照有殘疾的家庭成員。
孩子需要你的愛
查爾斯很小時就聽祖父講過一個農夫的故事：一個農夫與人家打賭，說可以抱起一頭完全成年的公牛，隻要給他18個月的時間就可以。那農夫認為，小牛出生那天他一定抱得動；第二天也該可以，即使小牛每天都重幾磅，隻要他每天去抱，力氣大概可以同步增長。於是每天早上，他都去牛欄抱牛，牛重一點，他就多用一點力。那最後農夫是贏了還是輸了呢?祖父卻沒有告訴
查爾斯先生故事的結尾。而查爾斯先生在看著兒子泰德一步一步成長為自立的人的過程中，他卻意外地悟出了故事的真諦。
泰德是一個智力低下的孩子。在查爾斯夫婦發覺他有殘疾之前，他和一般父母一樣期望兒子能健康成長、成才，查爾斯先生想不到兒子會拖著他走上一條與眾不同的道路。當別人稱讚查爾斯先生有耐心時，查爾斯先生卻認為有耐心的不是他!他的神經係統沒有問題，可以馬上把信號從記憶庫送到神經中樞以至運動神經，並把信號傳回去，而泰德得辛辛苦苦才能接通這些傳情達意的渠道。他攀越過無數障礙的高山，遊過無數迷惘的海洋，才獲得了這點來之不易的成果。
20年後泰德中學畢業並自食其力時，查爾斯先生清楚地意識到了自己所做的正是和農夫抱牛的故事異曲同工!
“兒子小時可輕易抱起，我們代他決定一切也似理所當然，諸如穿著、安排活動等。但現在卻比較困難。這不是因為泰德重了，而是我心裏更加清楚了，他應和我一樣，有權自由選擇，自由表達意見。所以，我要是想幫他拿主意，都得先想清楚是為了他好，而不是為求自己心安理得。”查爾斯先生在回憶過去時，還說道：“我想不到自己可以應付兒子的殘疾，也沒想過我可以更加堅強，可以從另一個人中找到自己生命的意義和方向。我沒有做過什麼不平凡的事，隻是每天把小牛抱起。祖父不說故事的結局實在有道理，結局應由我們自己來寫!”
泰德的故事給我們以下啟示：
“隻有愛才是開啟世界的鑰匙”，用這句話來形容泰德的父母一點也不為過。愛心、耐心和恒心是幫助特殊兒童的一個很重要的前提；每一位父母對自己的殘疾子女都要傾注大量的心血和精力。而父母在麵對殘疾子女時的心態卻各不相同，父母應該首先捫心自問一句：“我這樣做是真正為了孩子好，還是求自己心安理得?”隻有明智的愛才不會讓您的心血付之東流。
現在社會科技的進步、教育與醫療事業的發達，使許許多多特殊兒童在治愈和發展上都有了以前不可比擬的條件，如：助聽器、盲文打字機、語訓設備等等的開發與使用；白內障的消除、耳蝸移植等。如今的信息社會能使我們比以往更容易獲取相關的信息，人們可借助傳統或現代的媒介來尋找有關特殊兒童教育、醫療等方麵的知識或資料。此外人們已開始接受殘疾人，政府在立法上保障殘疾人享有平等的權益；教育確信每一名兒童都有受教育的權利，特殊兒童也毫不例外。每一名兒童都能從教育中獲益，特殊教育已進入迅速發展的時期。
然而所有的這些條件隻有被人們所認識並為人所使用時才會發揮它的巨大作用。一個父親的堅定信念和頑強毅力，在陪伴孩子拚搏的人生道路上不可或缺。
作為特殊兒童的家長，成功之歌是由你和你的孩子共同譜寫的，這是一個堅強父親的信念。
專家建議：
尋找先進的科技資訊，為孩子進行最好的治療。
給予他更多的尊重、關懷與愛。
殘疾孩子有著與正常孩子一樣的需要，這一點你不可忽視。
付出足夠的耐心與毅力，隻要方法得當，就能成功。
卡西多也會學習
卡西多的媽媽向幼兒園的老師米勒小姐抱怨：“我們夫妻兩
個在卡西多身上花了那麼多時間和精力。而為什麼您對她的表現卻評價平平呢?”
米勒小姐笑著問：“那您和您的先生做了哪些事呢?”
“多著呢!”卡西多的媽媽如數家珍般羅列丁一大堆，“教她認字母啦，幾天一個，還有認數字，認顏色……”
米勒小姐打斷了她的話， “對不起，我能問您是怎麼教的嗎?”
“用卡片，用模板啦!”卡西多的媽媽苦笑著聳了聳肩，“可我們的卡西多記不住又忘得快，而且又不合作。唉，真不知該怎麼辦!”
米勒小姐拿出一張紙，遞給卡西多的媽媽，“您看，這是我們對卡西多的一份觀察記錄。卡西多和其他小朋友相比，不會自己穿衣服，不會使用洗手間，不知道躲避危險……”
卡西多的媽媽一臉困惑， “我們在這些方麵沒少教過她呀，她真的不會嗎?”
米勒小姐耐心地解答了卡西多媽媽的問題，並幫助她設計了一個教育方案。卡西多的媽媽帶著試一試的態度回家了。三周後，卡西多的媽媽來到幼兒園，興奮地告訴米勒小姐：“我們的卡西多進步了!她認識了紅顏色，並會認‘紅’這個單詞!”
米勒小姐也笑了，“我也告訴你一個好消息，卡西多能正確上洗手間了，她再也不會闖進男洗手間!”
其實米勒小姐告訴卡西多的媽媽的“法寶”很簡單，米勒小姐勸說卡西多的媽媽先暫時放棄用卡片或圖形，而改用生活中的實物。打個比方，教“紅”顏色時，不用塗了紅色的卡片而用紅衣服、紅色的花等生活中實實在在的顏色來教卡西多。等卡西多能對實物的顏色正確識別後，再拿出卡片或單詞來和卡西多以前關於紅顏色的概念聯係起來。因此，不是卡西多不能學習，而是要尋找正確的途徑來給予她學習的經驗。多從生活人手，也許你
會發掘出你所不知道的孩子的潛能!
上麵小故事所講到的卡西多的媽媽，她像許多智力落後的兒童家長一樣，對孩子的期望與關心的焦點常常集中在孩子會不會認字、看書、算算術方麵。他們會努力嚐試教還不會自己吃飯的孩子數1、2、3，教還不太會說話的孩子認字，他們也同時要求學校或幼兒園的老師教這些內容，而老師有時候也會回應家長的要求與期望而以認字、寫字為教學的重點。
但是，在教認字、數數之前，我們實在有必要認真反省一下，孩子到底需要什麼，什麼是目前需要教給他們的?什麼是他未來生活裏最需要用到的?
在智力落後教育中流行著一句話，“生活即教育，教育即生活”。亦即強調智力落後孩子的一切教育都要以能與生活配合為主。換句話說，我們教給孩子的東西，都要能用於日常生活中，而孩子從睜開眼睛起床的那一刻到晚上睡覺為止，其中生活的點點滴滴，都是教育訓練的好題材。生活，對智力落後兒童而言，除了一般意義上的智能開發及認知方麵的學習外，還有生活自理和良好的行為舉止及習慣。普通兒童可以從生活的自然熏陶中逐步學到料理日常生活起居的技能，而智力落後兒童卻缺乏這種自動學習的能力。很多家長容易忽略培養孩子生活自理能力，而單單隻著眼在孩子是不是學會寫字、讀書、做加減乘除或其他認知活動，造成學習內容與學習目標偏離，而導致孩子雖然年齡增長，但日常生活卻仍需依賴他人，這種情形實在是一種本末倒置的教育方法。
一個智力落後的孩子能學會處理自己的日常生活並建立良好的生活習慣，其意義遠比學會許多課程更為重大。
專家建議：
教你的孩子學習日常生活能力。
不要過多地讓他沉浸在書本中。
對於殘，疚孩子來說，最主要的是讓他和周圍的世界進行互動。
二 你就是他的眼睛
假如給我三天光明
海倫·凱勒曾寫過一篇雋永的短文——《假如給我三天光明》。她以失明人對光明世界的渴望來告誡人們去珍惜生命。“眼睛是心靈的窗口”，即指人們通過眼睛去洞察外部世界，指眼睛能流露人們的內心世界。而對於那些視覺功能受到嚴重損傷的人，尤其是視力殘疾的兒童，他們會以什麼樣的方式來生存在這個流光溢彩的世界呢?
朱利亞是一個先天失明的女孩。她在孤兒院裏生活了5年，整天靜靜地躺著，沒有人抱她、逗她，同她說話。她對周圍的事物一無所知，到了入學的年齡還不會說話，不會自己吃飯、洗漱、穿脫衣服，沒人扶著就不會走路。入學後，她在一位健全小朋友長期、耐心的幫助下，慢慢地學會了說話，並也能加入到集體活動中來。
“上帝關上了通往世界的門卻沒忘了給你留下一扇窗”，這句話對於視力殘疾孩子的教育再合適不過了。他雖然視力受到損傷，但他仍可以運用聽覺、嗅覺、味覺、觸覺和動覺，來感知這
個世界。
一個健全孩子的成長離不開家長的細心嗬護。身體的關照、情感的交流、智能的開發都是源於日常生活父母給予孩子點點滴滴的刺激，如遊戲、說話、愛撫等等。對於有視力殘疾的孩子，視覺缺陷使他在早期發育中處於不利地位，因而父母更有必要另辟蹊徑來提供豐富的生活環境，促進他身心向更高的水平發展。如果不向有視力殘疾的嬰幼兒提供豐富的環境刺激和特殊的幫助，即使身處正常的環境中，他們的發展也會受到阻礙。
家長在這一時期要想辦法用其他手段來為孩子的發展創造條件。父母的責任就在於多創造這樣的機會來促進孩子的發展。
如在嬰兒期，視力殘疾的孩子就可以通過嗅覺來辨認親人。方法是讓家裏成員(不超過4人)分別固定使用不同香味的肥皂，如媽媽用力士，爺爺用舒膚佳，爸爸用綠寶，奶奶用檀香。開始時每個人每次和孩子接觸的時間需要稍微長一點，以便嬰兒注意到各種獨特的氣味。經過一段時間，嬰兒就能辨認出接近他的是4人中的哪一個了。在讓孩子學習一些概念時，例如蘋果，就可以用手摸一摸蘋果的形狀，用鼻子聞一聞它的香味，咬一口嚐嚐，感覺它的滋味，這樣孩子對蘋果會有一個比較全麵的認識。
觸覺在視力殘疾孩子的發展中有舉足輕重的作用。前蘇聯的聾盲人奧·伊·斯柯羅霍道娃把手稱作“富於表情的器官”。他們可以通過雙手的觸摸來認識事物，學習點字甚至體察他人的情緒。對於觸摸較大的物體，父母應教孩子按一定的順序進行，以免造成以偏概全，以局部代表整體的錯誤認識。順序是：先整體後部分再到整體，自上而下，再由下而上，從左到右，再從右到左反複地觸摸。同時家長在一旁加以語言指導和對事物進行形象的描繪，可增強觸摸的效果。
早期動作技能的發育和後來的定向行走都是視力殘疾兒童健康的獨立生活的一個最基本的條件。在這兩點上尤其要多下功
夫。
視力殘疾孩子能像正常孩子一樣學會生活自理，但可能學會這些技能所需的時間要比正常孩子要長一點。這是因為正常孩子可以看著別人來學會的，有視力問題的孩子沒有這個有利條件，為了學會這些，他必須由父母一步一步地教。
上帝留給孩子的那一扇窗要由你來為他打開。你可以為他做到這一點。
專家建議：
製定一定的生活作息製度，在每天的同一時間做同一件事情。這樣有助於孩於做事形成習慣並記住什麼時候該幹什麼。例如：如果他總是在早上起來刷牙，晚上上床前再刷牙，那麼他不久就能學會在每天這些時候刷牙。
把孩予要用的放在特定的地方，那麼他會更快地學會做一些事情。如把孩子的衣服總放在相同的地方，這樣他會容易找到自己的衣服。
從後麵手把子地教孩子。教孩子做一些新鮮事，如自己吃飯、扣扣子、刷牙等，最好站在孩子身後。父母站在這個位置，便於孩子感受你的手和手臂的運動並加以模仿。
使孩子熟悉他要做的事情。在孩子自己試著做一件事情以前，他必須會做這件事。比如：在孩子能洗手並擦幹之前，你要告訴他怎樣洗手，怎樣擦幹，讓他摸一摸你用的肥皂、澡盆和澡巾。
對孩子做這些指導時，要始終如一，不要輕易改變你的指導原則。
打破永恒的寂靜
康複中心的馬丁先生接待了前來谘詢的巴喬先生。巴喬先生告訴馬丁先生，他的兒子傑克似乎有問題，不管對他說什麼都裝作不知道，經常一個人孤獨地玩。馬丁先生囑咐巴喬先生帶傑克一起來中心。馬丁先生發現傑克剛來到中心時就像根木棒似的在那裏看著牆壁。在與傑克的遊戲中，馬丁先生聽到傑克偶爾發出的含糊不清的聲音；而且在很近的地方呼喚他，他也不回答。於是馬丁先生建議巴喬先生給傑克去做聽力測驗，後來才知道傑克的兩耳是80分貝的高度重聽。
其實，對於傑克的問題如果他的父母能盡早地察覺到並給予及時的補救訓練，那麼他的聽力以及語言都會比現在要好。
兒童由出生到5歲前的階段，是學習與人溝通最關鍵的時刻。孩子從出生那天開始，便不斷聽到聲音，漸漸地學會聲音與實物的關聯，了解聲音代表的意思。有了聲音和認知事物的基礎後，便慢慢開始發展自己的語言，從呀呀學語到單字、短句，甚至能說出表達自己意思的完整句子。這是一個漫長而複雜的進程，在整個發展過程中，兒童擁有一雙聽覺正常的耳朵，正是日後語言發展的重要因素。而且，孩子的聽覺發育，是聽力、語言和智力結合在一起，與身體發育同步。
平常人們總習慣將既聽不見，又不會說話的人叫做“聾啞人”。而現代醫學、教育實踐卻能證明絕大多數聾人能學會說話。聾隻是指聽覺係統發生了問題，啞指的是言語表達方麵發生了問題。如果對喪失了聽力的人進行語言訓練他就不會成為“啞巴”。
很多人認為聾人聽不見，其實耳聾中有兩種分類——聾和重
聽。經調查發現，80％的聽力殘疾兒童都為重聽者，也就是說他們經佩戴助聽器等方式能感受到生活中的美妙聲音，而這也為他們學習說話提供了便利。
我們知道，如果能充分調動人身體的各種感官，如視覺、觸覺、動覺、嗅覺、聽覺等，孩子的學習會事半功倍。聽力殘疾兒童由於失聽，所以要注意利用他們的多種感官，使他們能掌握發音的要領和建立對事物的正確概念。
(1)利用視覺
在學習語言時，聽力殘疾兒童可通過“看話”來模仿發音和理解語言。尤其在學習發音時，兒童可看父母發音器官的某些動作(如唇、舌、下齶、喉部、兩頰)、表情，或者用鏡子觀察兒童本身的發音動作來示範和糾正發音。“看話”時要讓兒童看清口型，父母的口齒清晰，放慢速度，但不要過分誇張。同時，父母的口部最好與兒童的視線平行。還要利用輔助材料來學習，如在發k、g、h等送氣音時，在嘴前放一薄紙片，讓兒童看到紙片的變化來感受放音的方式。“看話”時應由易到難來進行，還須結合孩子的生活經驗。
(2)利用觸覺和動覺
在學習時，讓孩子先後把手放在父母和自己的某些部位(如喉嚨、鼻子、頭頂等)來感受發音所達到的效果。而且孩子通過自己練習發音能加深對發音器官如何運動的記憶。利用觸覺和動覺還可以是在創設相關的活動，如摸物品報名字，做動作說詞中來調動孩子學習的興趣。
我們要強調的是，聽和說相結合，不可完全把二者分離。專門時間的訓練要與日常生活中的隨機訓練結合起來，互為補充。家有失聰兒童，父母不要輕易地放棄與孩子的語言交流。’在日常生活中利用一切可能的機會給孩子提供有聲語言學習的環境。如家長下班後忙家務時，孩子可能常常呆在家長身邊，這時家長可
以告訴他—些與情景有關的詞或句子。在做菜時，可以對孩子說“這是魚”、“好香”、“把盤遞給我”等等。另外，還可以帶著孩子去購置日常用品並隨機教他說話。
家中來客人或帶孩子去拜訪他人時，不要因孩子談吐不清而剝奪他學會與人交往的權利。家長的示範，如“阿姨來了”、“請坐”、“請喝茶”等等也是孩子學習的良機。如果有普通小孩，則家長應創造條件讓有聽力問題的孩子與普通孩子一起遊戲、玩耍，甚至想辦法讓他們成為小夥伴。孩子之間玩耍時，使用的語言是自然的語言。其他孩子又叫又喊，聽力殘疾的孩子也跟著做，這樣就提供了兒童語言的良好模式，也容易引導孩子發出比較自然的聲音。