願世界不再孤獨
一位讀者給編輯部來電話:“我的孩子在幼兒園表現很好,各方麵都很正常,但是隻要一回到家,他就總是保持沉默,根本不願意與我交流。請問他是不是患有孤獨症?”類似稀奇古怪的問題還有很多。
是啊,關於孤獨症,我們了解得實在太少太少。
2003年12月的一個周六,我參加了一次誌願者活動,去幫助那些患有孤獨症的孩子,也因此對孤獨症有了比較全麵的了解。
那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進來很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿屋子的誌願者,小男孩緊接著補充了一句:“阿姨都是女的。”我們全都笑了,誰也不相信,那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨症患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨症患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說:“如果他長得不是這麼漂亮,或許我還不至於這樣痛徹肺腑。”
關於孤獨症的報道
唐納德,兩歲半就能流利地背誦《聖經》23節以及曆屆美國正副總統的名字,說話時不分你我,迷戀旋轉木棍、鍋碗瓢盆等圓形物體,對周圍物體的安放位置過目不忘,同時對物體擺放位置的變化和生活規律的變化十分敏感,隻要稍有變動就顯得煩躁不安。他仿佛生活在自己獨特的世界裏,他總是旁若無人做著自己的事情。他記憶力驚人卻不能與人正常對話或者有其他形式的交流。
托米·巴瑞特,一個有著一雙夢幻般藍眼睛的男孩,成績很好,喜歡數學、科學和電子遊戲,一個ANIMORPH和變形金剛玩具的超級玩家。有一段時間,他對這些玩具著迷到無法收拾的地步,如果找不到它們,他就會假裝自己是這個玩具, 想像自己從卡車變成機器人或貓。托米3歲時,已經可以很流利地說很多話,但是他好像不能理解與人對話時的社會規範,特別是他避免和別人目光對視。直到過8歲生日時,他的父母才明白他患有一種輕度的孤獨症——阿斯伯格綜合症。雖然阿斯伯格綜合症的孩子常常會有較好的康複效果, 但是巴瑞特夫婦感覺這個消息幾乎讓他們崩潰了。因為托米的雙胞胎哥哥傑森和丹尼,之前已被診斷患有重度孤獨症。那對雙胞胎剛出生時,看起來一切正常。他們學會了說幾個詞,但是很快就退化到他們封閉而秘密的世界裏,除了發出一些古怪的聲音,他們沒有了任何語言能力。
杜杜,來自山東,兩歲時已經會說一些話,但是突然有一天,他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流,可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來,他能與你很正常地交流。否則,他就像沒聽到你的話一樣,對你不理不睬。杜杜總在習慣性地搖頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會一直不厭其煩地搖下去。
……
孤獨症的發病率已被證明與國家、地區、民族等地理文化因素無關。我國究竟有多少孤獨症患者,目前尚無準確的統計數字。根據世界衛生組織的統計,孤獨症發病率應占人口總數的萬分之5-15。據此估算,中國應有60-180萬孤獨症患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國報道為6.5-9:1。
值得警惕的是,孤獨症和類似病症突然在增加,原因何在尚無定論。有的專家認為增加隻是因為診斷的標準擴大,但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發病率確實在提高。據美國《時代》周刊2002年第5期報道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個孤獨症或相關障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人,美國孤獨症協會認為美國有超過100萬孤獨症或相關疾病的患者。”據《時代》周刊的統計,2002年與1987年比較,僅加裏弗尼亞州的孤獨症兒童就比15年前增加了三倍。