六、肺部排異
能夠順利完成骨髓移植已經是件很了不起的事情了。然而我們中的許多人一出院就拿自己的現狀和以前相比，甚至和其他的朋友或同事相比，覺得我們不能像以前那樣成功和自立，自尊心往往受到影響。移植進入恢複期後，想恢複原來的生活是非常困難的。不但身體上受到限製，甚至包括一些在十二三歲就可以做的事情也不能去做，無法待在人多的地方，即使身邊是自己的孩子也不行，而出去逛街購物更成了遙不可及的事情。有時會感到孤獨、悲傷，甚至有些沮喪。
從開始恢複，我就製定一個可行的目標，慢慢適應，而不是過分地要求自己，要試著自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事情。開心就笑，傷心就哭；喜歡就說喜歡，不喜歡就說不喜歡。有自己的想法、看法、做法，去做自己喜歡做的事。人生最好的情景就是，愛自己，愛生活，發自內心的微笑。
對我來說，家就好似“世外桃源”：在我的角落裏，那是我的天地，我做著最真實的自己，沒有歡聲，沒有笑語。不用擔心我會孤寂，我隨心所欲，忙著我的興趣愛好。要不是生病也難得有這麼長的休息時間，養好身體之餘，有力氣的時候我也看看書、上上網、聽聽歌，試著學習樂器、外語和寫作來充實自己。這是我最快樂的事情，我喜歡這樣的靜寂。在等待的日子裏養得很深，日後才能根深葉茂。我也常常站在窗口向外張望，看著窗外的景象，想象著外麵的世界，憧憬著自己什麼時候可以像正常人一樣回歸社會……
對於極少部分人來說，恢複是個順利而簡單的過程；而對於絕大多數人來說，恢複的過程是漫長而又艱苦的。整個過程並不都是很順利的，總是不時地會有醫學上的、情緒上的問題出現，最難做到的是要有毅力和耐心。我的情況一直很好很穩定，但是在2014年春節前夕，身體出現了一次很大的排異，確切地說是肺部排異加感染，即合並感染。那次情況真的很嚴重，差點兒要了我的小命。
那是2014年1月份的時候，還有半個多月就要過年了。我先是幹咳，後又發展成憋氣、氣喘，時好時壞，夜間劇烈咳嗽，咳得想吐、腿發軟，咳得受不了，都想在地上打滾。在輝和媽媽的陪伴下，我們到當地一家醫院去做檢查。在輝的爭取下，我及時住上了院。管床醫生知道我是做過骨髓移植的，用藥格外慎重，隻是做一些應急處理，說是要等血液培養確定病因後才能對症治療。但是我的咳嗽越來越厲害，真有肝肺欲裂的感覺，實在難以忍受了。輝遂於北京移植醫院的郝醫生取得聯係，郝醫生和移植科主任當機立斷，要我趕快到北京來。輝一方麵向當地醫院說明情況，另一方麵趕緊網上購票。就這樣我們再一次踏上北上的列車。我和媽媽那天晚上幾乎是跟之前的那個五月去北京時一樣，坐的同一趟軟臥列車。
我當時很痛苦，稍一活動就氣喘，上氣不接下氣，連走路都很困難，真的是寸步難行。仰麵望慈母，兒咳母擔憂，媽媽攙扶著我一步一步挪動著沉重的腳步。隻要不咳嗽，喘一點也還是可以忍受的，就隻能堅持著、堅持著，當時心中就隻有這麼一個信念。前麵都已經付出那麼多努力了，移植都快一年半了，我更要好好保重，好好活著！
跟上次一樣，早上八點我們乘坐的列車到達北京南站，又是姨父帶著事先準備好的輪椅，和寶弟一起早已在站台等候我們，把我們順利地送到北京的移植醫院。我當時情況很糟糕，一見麵主任和醫生都很關心，大家都過來了。有他們站在我的病床前，我心裏感覺會踏實一些。主任叔叔說我的肺部感染很嚴重，有點耽擱了。我看到小郝醫生凝重的表情，跟往常大不一樣。一入院便趕緊給我輸上液，而且二十四小時吸氧。我的身體狀況很差，隻能平躺，連翻身都會劇烈咳嗽、氣喘，起床時都要有人攙扶，還會不停咳嗽，腿力不支。咳嗽了幾天，身體變得異常消瘦。體重一下子減少了十多斤：由原來的一百多斤下降到九十來斤。生命有的時候真的脆弱無力，這樣的感受已經是第三次了，第一次是剛發病的時候，第二次是在倉裏移植的時候，真是刻骨銘心！
黑夜並不可怕，可怕的是一直黑下去。不得不承認我那時開始懷疑了，這是一條艱辛曲折的道路，我看不到希望，我的信心、我的求生欲望已經沒有當初那麼那麼強烈了。忽然想到一首歌裏是這麼唱的：“如果說一切都是天意，一切都是命運，誰也逃不離！”笑著接受吧，很多都是運氣使然。我已經沒有當初那麼抗拒離開和死亡了，我的恐懼已經被時間消磨得差不多了，生死無懼，坦然麵對吧！還記得當時我給醫生發了這樣一條消息：“郝醫生，恐怕是，我捱不過這次了……”他很快就回了：“不要擔心，會好的！”還好還好，這些噩夢都過去了。很多時候，不是因為看到希望才去堅持，而是堅持了才會看到希望！