飛過兒子生命的天塹：神丹妙藥海上來
作者:濤寧
這是一場毫無勝算的生命角逐。
兒子丁冉兩歲時確診患上戈謝氏病，這種由於基因突變引起酶缺乏而導致的遺傳性疾病，發病率僅5萬分之一。全球惟有美國一種特效藥能夠醫治此病，但該藥在中國尚未有進口先例，藥費更高達每年10萬美金，且患者需要終生不間斷服藥。而當時，媽媽鄒偉萍月薪隻有300元。
橫在麵前的不諦天塹！但母愛的天性讓她選擇堅強麵對。她日複一日奔波於美國大使館和海關、稅務局；她辭掉安穩的工作下海打拚；她力圖將這種病的治療納入醫保範疇，並創建戈謝氏病關愛協會……
這如同精衛填海般執著卻卑微的努力，會有結果嗎？22年後的今天，丁冉不僅身體健康，而且已經大學畢業。鄒偉萍的苦心也感動了遠隔重洋的美國公司，這種名叫思耳讚的特效藥終於在中國注冊，這也是首例在我國注冊的進口罕見病藥物。
愛有多深沉，翅膀就可以多有力！ 噩運來襲，親親兒子啊媽媽該何去何從
1990年年初的一天晚上，在中國首鋼集團工作的鄒偉萍加班後回家。進門後，她發現兩歲的兒子丁冉還沒有睡，苦著臉蜷縮在床上。丈夫告訴她：“孩子拉肚子，都去了四五趟廁所了。”“讓媽看看。”細心的鄒偉萍往兒子肚子上一摸，不禁失聲驚叫：“裏麵怎麼好像有腫塊？！”
當晚，鄒偉萍和丈夫一起將兒子緊急送往首鋼醫院，診斷為脾髒腫大。可在醫院輸液吃藥治了一星期，孩子的病不見好轉。夫妻倆隻得將兒子轉院到北京兒童醫院，此時孩子鼻子開始出血，身上也出現了很多紅色的出血點。兒童醫院的專家進行會診後，認為不是單純的脾腫大所致，遂先後對小丁冉做了三次骨髓穿刺檢查。
最後的結論終於出來了，小丁冉患的是戈謝病。這是一種由於酶缺乏而導致的遺傳性疾病，發病率僅5萬分之一，患者一般發病於5歲前，以猶太人居多。在我國非常少見。其主要病征是代謝廢物難以及時排出，患者往往會出現肝脾腫大、骨胳疼痛等症狀，最終中樞神經癱瘓、全身骨胳及肌肉萎縮而亡。
“怎麼會這樣？！”鄒偉萍如遭雷擊。半晌，她不甘心地對醫生說：“我家沒人得過這種病，孩子他爸家也沒人得過，哪可能遺傳給孩子呢？你們是不是弄錯了？”醫生同情地解釋：“遺傳病有顯性的，也有隱形的。再說，這種戈謝病歸根結底是基因突變造成的，這就意味著有些患者並不需要有家族史。至於為何會出現這種突變，醫學上也無法解釋。”
“那該怎麼治療？”鄒偉萍焦急地問。醫生顯得更無奈了：“這種病目前還沒藥可治，你們回去吧，孩子想吃點啥玩點啥，盡量滿足他。”
醫生的話讓鄒偉萍蒙了，直到抱著兒子走回家，她仍然沒回過神來。兒子就在自己懷裏，眼睛這麼亮，身子這麼暖，難道真會說沒就沒了嗎？
像天下所有的平凡母親一樣，一直以來，鄒偉萍把全部的愛與夢想都寄托在兒子身上。
鄒偉萍1964年出生在江西贛州，1978年隨在首鋼工作的父母遷往北京，大專畢業後也分配到首鋼工作，並和同事丁凡戀愛。兩人1987年結婚，第二年生下丁冉。兒子會說話後，母子倆經常玩問答遊戲。鄒偉萍問兒子：“你的理想是什麼？”兒子小胸脯一挺：“當企業家。”“當企業家幹什麼？”“掙錢錢。”“掙錢錢幹什麼？”“讓媽媽享福，住大房，坐車車。”在兒子清亮的童音裏，鄒偉萍總忍不住樂得哈哈大笑，仿佛那樣的未來已經觸手可及。誰知等待她們母子的，竟是如此殘酷的前路。
不，她不能就這麼輕易地認命！鄒偉萍抱緊兒子。
孩子像被納入了逆行軌道的列車，生命一天天不可遏製地變得脆弱，出血點逐漸遍布全身，稍不注意碰到，就會流血不止。脾髒也越來越腫大，到1991年，他的肚子已經撐得如同懷胎四五個月的孕婦。鄒偉萍隻好轉而求助中醫，拿回一包又一包通氣化淤的川貝、穿山甲等，一天三頓煨藥給兒子吃。然而，不知不覺又一年過去，沒有任何奇跡發生，孩子的生命仍在一天天黯淡。
1992年2月的一天，鄒偉萍喂小丁冉吃飯時，孩子突然“哇”地一聲，吐出一口鮮血，隨後便昏厥過去。兒童醫院對孩子進行檢查後，發現他腫大的脾髒已經完全喪失了功能。丁冉被實施了全脾摘除術。
小丁冉出院後雖然出血症狀緩解，但由於代謝功能虛弱，毒素大量進入肝髒、骨骼，他先是關節疼痛，漸漸發展到全身骨頭都異常疼痛。
不能看著孩子等死，一定要給他找條出路！鄒偉萍又開始奔波，日夜泡在北京圖書館查找遺傳學的相關醫學資料。國內的醫生不能治，也許外國有人能治呢。讓鄒偉萍欣喜若狂的是，1994年2月，她果然查到，美國有醫學專家於1984年研製成了一種名叫思耳讚的靜脈注射藥物，這種藥物可以完全頂替戈謝氏病患者體內缺失的酶，注射後患者便可以和健康人無異。但這種藥物1991年才在美國市場上公開銷售，目前還沒有進入中國。而且價格昂貴，高達1480美金一瓶，像丁冉這樣年齡的患者，一個月需要5到6瓶，每年的藥費累積下來將達到10萬美金。
那時候10元人民幣才能兌換1美金，10萬美金就是100萬人民幣，而鄒偉萍的月工資才300元，丈夫也和她差不多，夫妻倆一年不吃不喝也買不起哪怕一瓶藥！而資料還表明，由於這種藥物是酶的替代品，一旦代謝完後，便需要再次補充，所以患者要終生注射。且注射的劑量還將隨著年齡的增長而加大。也就是說，孩子要活下去，得每年花費100萬元，乃至更多。